Chci pro onkologické pacientky co nejlepší život a aby se v našem zdravotnímu systému neztratily, říká Veronika Cibulová

Lékaři jim poskytnou špičkovou péči, ale už většinou nemají prostor s nimi promluvit o tom, co ženy čeká, vysvětlit jim výrazy, kterým nerozumějí, jejich čas je limitovaný a čekárna plná. A pacient se nechce ptát, aby nevypadal, že něčemu nerozumí, neví, na co se vlastně zeptat, protože dotazy ho často napadnou až doma, v klidu.

I proto by ředitelka nadačního fondu Hippokrates Veronika Cibulová ráda viděla v každém KOCu (komplexní onkologické centrum) centrum informací pro pacienty. Nejen pro ty onkologické. Pilotně se takové centrum bude otvírat na podzim na Gynekologicko-porodnické klinice VFN v Praze, nejen pro pacientky s onkogynekologickým onemocněním, ale i pro maminky s předčasně narozenými nebo nemocnými dětmi.

Podle ní je vedle špičkové péče lékařů a sester důležité i pohlazení, pochopení, slova útěchy a také empatické předání důležitých informací, protože edukovaný pacient se může lépe léčit, když svému onemocnění rozumí. Což dokládají i příběhy žen, které přišly do pacientské organizace Veronica, kterou také vede.

Které příběhy jí nejvíce utkvěly v paměti? Proč stále vidí u onkologické péče o pacienty mezery a co by pomohlo? V čem se inspiruje v zahraničí a co naopak zahraničí odkoukává od nás?

Vedete pacientskou organizaci Veronica a nadační fond Hippokrates. Jaké jsou vaše vize? Čeho byste chtěla prostřednictvím těchto organizací dosáhnout?

Před několika lety jsem byla ve velké nemocnici pro ženy Women’s Royal Hospital v Sydney, kde se nachází porodnice a zároveň i gynekologie a onkogynekologické oddělení. Když vám tam diagnostikují onkologické onemocnění, automaticky po všech vyšetřeních přecházíte do kanceláře pacientské organizace. Tam vás někdo pohladí, vezme za ruku a utěší vás, nabídne vám edukační letáky a vysvětlí vám, co je pro vás k dispozici. Že se můžete vidět s klinickým psychologem, nutričním terapeutem či sexuologem. Že je v nemocnici k dispozici paliativní tým, který vám pomůže ve složitém rozhodování. Že máte k dispozici ambulanci bolesti nebo rehabilitaci. Někdo vám vysvětlí výhody permanentního žilního vstupu. Sociální pracovnice poradí s nárokem na invalidní důchod či s příspěvkem na péči.

Nabídnou jim zkrátka komplement odborníků, díky jejichž péči se pacientům bude stonat snadněji. Vytvoří tak jakousi záchytnou síť, která ženám nesmírně pomůže a zvýší kvalitu jejich života. Protože jak říká paní docentka Rusinová, přednostka Paliativní kliniky 1. LF a VFN v Praze, i se závažným onemocněním se dá kvalitně žít. 

Na webu organizace máte spoustu příběhů. Je těžké pro tyto ženy vyprávět své příběhy? Ne každý má náturu a náladu sdílet své trápení.

Je to tak, ne každý je schopný se o své zážitky podělit. Zvlášť na internetu, kde v podstatě vykřičíte do světa, že jste nemocní. Většinou se sdílením souhlasí ženy, které cítí potřebu pomoci někomu dalšímu. Díky jejich příběhu se třeba někdo chytne za nos a objedná se na preventivní gynekologické vyšetření či na mamograf. Existuje spousta žen s genetickou mutací BRCA (BRCA1 a BRCA2 jsou geny, jejichž zděděná porucha může vést k vysokému riziku onemocnění rakovinou vaječníků a prsů, pozn. red.), které zvažují preventivní mastektomii, tedy chirurgické odstranění prsů, ale zároveň nechtějí přijít o symbol svého ženství. Tak vyčkávají, radí se na různých diskusních fórech na internetu, a může to vést k tomu, že přijdou pozdě a místo profylaktické operace s okamžitou náhradou musí podstoupit chirurgický zákrok pro zhoubný nádor a začnou se léčit. Vážím si toho, když jdou ženy takhle s kůží na trh, a vždy si v rozhovoru přeji, aby na závěr zazněl nějaký apel. Není mým cílem točit rozhovory pro rozhovory. Každý rozhovor by měl mít ambici změnit něčí osud a rozhoupat ženy k činu. 

Když jste zmínila rodinu, někteří nemocní hned svoji diagnózu a pocity se svojí rodinou sdílejí. Naopak někteří třeba kvůli dětem svoji nemoc tají. Nechtějí je zatěžovat. Co je podle vás lepší? Přece jen kolem sebe máte hodně příkladů.

Necítím se být kompetentní k hodnocení, co je lepší a co horší. Obecně lze říci, že děti přijímají závažné informace poměrně racionálně. Často stejně tuší, že se s maminkou něco děje, a nevědomost, co je příčinou, tak může zesílit jejich nejistotu, případně pocit viny, že za to mohou ony (že zlobí, že se neučí, že si nečistí zuby…). Z rozhovorů s našimi pacientkami vím, že otevřenost v rodině se jim vyplatila a rodiny stmelila. Onemocnění také někdy paradoxně otevírá témata, o kterých se v rodinách nikdy nebavili nebo byla pro rodinu tabu.

Který příběh vám utkvěl v paměti nejvíce? 

Nádherný je příběh paní Vlaďky z Moravy. Před zhruba osmi lety jí diagnostikovali generalizovaný nádor a v onkogynekologickém centru v místě jejího bydliště jí řekli, že pro ni nic nemohou udělat, protože je nádor inoperabilní. Tehdy se žena obrátila na Všeobecnou fakultní nemocnici v Praze, kde ji operovali. Jednalo se o velmi náročnou a invazivní operaci. Dnes je v pořádku, chodí do přírody, fotí, jezdí na dovolené, spí pod stanem a její dcera dokončila vysokou školu. Takové příklady jen demonstrují, že stojí za to se nevzdat, říct si o druhý názor a bojovat za svoje zdraví. I když třeba zatím dostupná onkologická léčba neexistuje, může se pacientka po splnění vstupních kritérií stát součástí klinické studie, stejně jako třeba Eva Skalická. Kdyby do ní nevstoupila, možná by se jí nedařilo tak dobře jako dnes. 

Evě Skalické diagnostikovali lékaři rakovinu vaječníků v pozdním stadiu, přesto se po více než třech letech léčby cítí velmi dobře a je bez recidivy.

Ovariální karcinom je zákeřný v tom, že se toto onemocnění často vrací v podobě recidivy. Eva má tedy velké štěstí a je úžasné, že i po doběhnuté tříleté klinické studii se firma rozhodla hradit léčbu dál. V moderní cílené léčbě je určitě budoucnost, protože invazivita chirurgického výkonu se už nezvýší, ale díky novým molekulám se léčba posouvá mílovými kroky. Na nadcházejícím kongresu Evropské společnosti gynekologické onkologie (ESGO) v Berlíně budou jistě přední onkogynekologové představovat nové úspěšné klinické studie, a tedy i novou naději na úplné vyléčení. Pro pacientky je nesmírně důležité, aby věděly, že vývoj léků jde rychle dopředu a že léčba, kterou mají v současnosti, jim třeba pomůže překlenout období, než přijde ještě úspěšnější lék nebo metoda. Odborníci a spousta chytrých hlav bádají, jak jim pomoci. Už teď to vypadá, že PARP inhibitory některé pacientky skutečně vyléčí a budou je držet zdravé tak dlouho, že se ze strašáka stane chronické onemocnění.

V péči o onkologické pacienty ještě máme mezery

V jednom rozhovoru jste mimo jiné zmínila, že v péči o onkologické pacienty máme ještě mezery. Jaké?  

Vyslechla jsem si za ty roky stovky příběhů pacientek. A mají společný jmenovatel. Jde mnohokrát o absenci komplementární péče(o onkologických onemocněních a péči jsme se bavili také v první části rozhovoru), tedy pacientky jsou většinou spokojené s léčbou, ale nemají k dispozici psychologa, fyzioterapeuta nebo paliativní tým. Bojí se na věci zeptat, protože je lékař třeba odbyl. Nerozumí plně svému onemocnění a v ordinaci není čas to probrat nebo si léčbu podrobně vysvětlit.

A dále je to široká oblast psychosociálního pomezí. Týká se to třeba vycházek při pracovní neschopnosti, které nejsou neomezené, nedostatku paliativních ambulancí a nemožnosti přijmout pacienta bez osoby blízké do domácího hospicu, dopravy pacientů na léčbu jako zdravotně sociálního problému nebo tzv. druhého názoru a velkých rozdílů v jeho poskytování, a takto bychom mohli pokračovat. Těmto tématům se velmi věnuje Amelie v čele se Šárkou Slavíkovou, která v Pacientské radě MZ usiluje o lepší podmínky pro úspěšnou léčbu onkologicky nemocných.

Jak pomáháte ženám, které se dostaly na pokraj sil, i ekonomických?

V nadačním fondu Hippokrates funguje projekt s názvem „Dětem“, který finančně podporuje maminky se špatnou prognózou a malými dětmi. Maminky se nehlásí samy, bohužel bychom nemohli všechny žádosti uspokojit. Projekt funguje tak, že se multidisciplinární tým složený z lékařů, radiodiagnostika, paliatra, sestry ze stacionáře a psychologa shodne na pomoci pro konkrétní maminku s děťátkem. Některé ženy se léčí roky a tým lékařů pacientku dobře zná, zná i její socioekonomickou situaci. Jsme ale takhle schopni pomoci jen několika maminkám. Projekt není všezáchranný, ale smysluplný.

Když se zeptám z druhé strany, je něco, co byste v rámci pacientské organizace uvítala? Co by vám uvolnilo ruce? 

Měla bych radost, kdyby mi někdo z ministerstva či ze zdravotních pojišťoven vyslovil uznání, poděkoval a řekl, že vnímá naši práci jako důležitou a smysluplnou. Jinak jsem moc spokojená. A mám kolem sebe skvělou partu lidí, kteří mi pomáhají. Podařilo se nám založit radu pacientek, tvořenou z žen, které se buď nyní léčí, nebo v minulosti měly gynekologický nádor. Ty přicházejí s nejlepšími nápady, co je ještě potřeba pro pacientky dělat, protože mají autentickou a nepřenositelnou zkušenost.

Máme i mimořádnou podporu médií. Vidím, že redaktorům na tématu prevence závažných gynekologických onemocnění záleží. Zároveň bych měla nesmírnou radost, jak už jsem zmínila, kdyby každé komplexní onkologické centrum bylo schopné otevřít malou kancelářičku pro pacientské organizace, aby měli pacienti k dispozici tu záchrannou síť.

Pacient je u nás mnohdy ztracen v systému

Na vašich stránkách čtu, že jedním z vašich cílů je budování vztahu s mezinárodními organizacemi. Se kterými mezinárodními organizacemi spolupracujete a co vám přišlo v zahraničí zajímavé, ale tady to není pro ženy k dispozici? 

Spolupracujeme s Engage, což je evropská pacientská organizace, jejímž jsme členem. Ta vznikla pod Evropskou společností gynekologické onkologie. Veronica je také členem World Ovarian Cancer Coalition, kde je letos naše kampaně zaujaly a inspirovaly natolik, že budu mít přednášku na téma osvěta a prevence pro ostatní členy po celém světě. A v neposlední řadě je pacientská organizace členem Hlasu onkologických pacientů. HOP sdružuje pacientské a podpůrné organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním.

Je úžasné, že inspirujeme ve světě i my. 

Inspirace je samozřejmě vzájemná. Kohokoliv v zahraničí oslovím, každý je ochotný nám poradit, pomoci a sdílet zkušenosti. Když se dívám na západ a na sever od nás, tak jsou stále o deset až dvacet let napřed. Systém je tam obtočený kolem pacienta, aby se ve svém onemocnění dobře zorientoval a stonalo se mu co nejsnadněji. Je běžné, že pacienti mají kolem sebe komplement odborností, které se věnují nejen jeho fyzičnu, ale i duševnímu zdraví. I v mentalitě pacientů jsou obrovské rozdíly. U nás jsou špičkové preventivní programy hrazené plátci péče, ale nezanedbatelné procento lidí je nevyužívá. Jsou pak diagnostikováni zbytečně pozdě a léčba je nákladnější a méně účinná. 

Abychom skončili rozhovor s pozitivní myšlenkou – v péči o onkologické pacienty se i u nás posouváme, postupně, ale chce to stále spoustu koordinovaného úsilí.

Autor: Pavlína Zítková

Foto: použito se souhlasem Veroniky Cibulové