Rozmazlujte se, říká často svým pacientům s rakovinou plic pneumoonkoložka Jana Krejčí z FN Bulovka. Jak se jim a jejich blízkým žije?

Paní doktorko, na začátku cesty, kdy se člověk učí žít s nemocí, je potvrzená diagnóza. V ten moment už ví, o jaké onemocnění se jedná. S jakými reakcemi se setkáváte u nově diagnostikovaných pacientů s rakovinou plic? 

Ta první reakce přichází spíše v jiných ordinacích – ať už u praktického lékaře nebo spádového pneumologa. Ošetřující lékař musí pacientovi vysvětlit, proč ho odesílá na onkologii, protože to znamená potvrzený nádor. Na druhou stranu někteří lidé jsou prvně v šoku a reakce se dostavují postupně. Někdy má pacient na prvním sezení u nás spoustu otázek. Někdo je plačtivý, jiní lidé jsou jsou odhodlaní nemoc porazit, někteří zase rezignovaní. Reakce hodně závisí na psychickém rozpoložení.

Jistě je celá řada otázek, na které najednou potřebuje člověk odpovědi, aby se v nové situaci co nejlépe zorientoval. Které bývají nejvíce naléhavé?   

Pacienti většinou přicházejí zaražení a nemají vyloženě seznam otázek. Spíš se v nich snažíme probudit komunikaci, jelikož jsou paralyzovaní situací, úzkostí a nejistotou. Probíráme, jak bude probíhat léčba, co je čeká. Dále s nimi řešíme praktické informace – jak často budou dojíždět a zda bude léčba ambulantní. Mají radost, že nemusí někde ležet – snižování hospitalizací je pro každého pacienta velkým benefitem.

Snažíme se, aby první rozhovor u nás byl za přítomnosti někoho blízkého. Máme tu dvě židle pro pacienta a partnera, kamaráda či rodinného příslušníka – víc uší víc slyší. Prvotních informací je mnoho a pacient je často paralyzován diagnózou. Proto je ideální, aby s ním někdo byl, kdo mu následně pomůže utřídit myšlenky. Při první návštěvě se jim snažím říkat, aby si psali dotazy na papír – v hlavě je toho spousta, ale když člověk sedí v ordinaci, spoustu věcí zapomene. Informace mohou pacienti hledat také u různých pacientských organizací – lidi s rakovinou plic podporuje například organizace Amelie. Mnoho informací je dostupných také na internetu. Sice jsou naši pacienti často starší a sami „negooglí“, většinou jsou však aktivní jejich příbuzní, takže není problém se dostat k různým zdrojům.  

Letos začal program včasného záchytu karcinomu plic v rizikových skupinách. Jaký zatím vnímáte zájem? Kolik lidí přichází na Bulovku a máte i nějaká celorepubliková čísla?

Program včasného záchytu je stále ještě v "rozjezdu", dotaz na zájem ze strany pacientů je asi třeba spíše směřovat především na praktické lékaře, kteří jsou a měli by být těmi prvními, kdo nemocným nabízí tento nový program. Bulovka je v něm taktéž zapojena, ale je zatím brzo jednoznačně hodnotit. Nicméně první pacienty s nově diagnostikovaným karcinomem plic už jsme zachytili a není pochyb, že včasné odhalení nádoru je pro jejich léčebné možnosti výhodnější.

Rodinná anamnéza je důležitá

Většina pacientů s karcinogenem plic jsou současní nebo bývalí kuřáci, ale onemocnět může i nekuřák. Když se tak stane a pacient chce zjistit, čím mohlo být onemocnění způsobeno – existují nějaké možnosti moderní medicíny, jak na to přijít?

Součástí úvodního vyšetření je vždy anamnéza, což je vlastně půl diagnózy. Pátrá se po rodinné historii onemocnění – tedy kdo z příbuzných na co zemřel, zda jsou sourozenci zdraví… a to už nám napoví, zda je u pacientů nekuřáků nějaká genetická zátěž. Situace jsou různé.  Když přijde celoživotní nekuřák, ale nemá rodinnou zátěž nijak výrazně znepokojivou, je to jiné, než když mladá žena nekuřačka přijde s nádorem a zjistíme, že babička zemřela na nádor a sestra se také léčí s rakovinou. Dnes i u starších lidí působí tlak na nekouření, je zakázáno kouřit ve veřejných prostorách. Dřív to tak nebylo, takže i když se jedná o paní, která nekouřila, ale 30 let pracovala v podnicích, kde se hodně kouřilo, je bohužel také zatížena pasivním vdechováním kouře.

Jak může pacient zjistit, zda onemocnění vzniklo na základě genetické predispozice? Pokud chce například vědět, zda jsou ohroženi jeho přímí příbuzní?

Prvotní odpověď nalezneme už v rodinné anamnéze, následně se musíme zaměřit i na další generace. Když se nám zdá, že tam může být genetická zátěž, tak rodinu upozorníme, že by měli zvážit genetické vyšetření. Nezmění to osud daného pacienta, ale může to ovlivnit a zachránit zbytek rodiny. Pacient s tím však musí souhlasit a být rozhodnut toto genetické vyšetření podstoupit, protože odpověď může být někdy nepříjemná. 

Nejlepší je tedy začít vyšetření u daného pacienta – může se ukázat, že u něj není genetická zátěž a že je to tím, v jakém žije prostředí – bydlí poblíž čističky či se jedná o případy aktivního či pasivního kuřáctví a tak dále. Pokud nemá prokázanou genetickou zátěž, tak nemá smysl vyšetřovat příbuzenstvo. Někdy je jednodušší svést to na genetiku než začít u sebe s tím, co jsem v životě dělal špatně a tak dále – člověk hlavně musí myslet preventivně.

Dělala jsem rozhovor s paní profesorkou Skřičkovou a podle ní u karcinomu plic se dědičnost zatím jednoznačně neprokázala. Přitom zmiňujete, jak je zjišťování genetické zátěže důležité. Jakou moc velkou roli tedy hraje genetika a už jsou nějaká data, která prokazují, že z určitého procenta je rozhodující i dědičnost?

Ano, existují některá genetická podmíněná onemocnění, které mají obecně vyšší výskyt karcinomu, včetně karcinomu plic. I proto je třeba pátrat v rodinné anamnéze. Pokud lékař uváží, doporučuje nemocnému genetické vyšetření. Jedná se ale o minimální podíl takovýchto nemocných, největší vliv má opravdu kuřáctví aktivní (pasivní), práce s těkavými látkami, atd.

Pokud se tedy u pacienta prokáže genetická zátěž, jak by měli postupovat příbuzní? 

Jestliže se genetická zátěž prokáže, tak by měl být pacient automaticky informován, aby zvážil, zda chce nechat svou rodinu vyšetřit. Případně by se člověk měl obrátit přímo na genetickou laboratoř a aktivně o vyšetření projevit zájem.

Rozhodnutí je na pacientovi

Musí pacienti během léčby dělat těžká rozhodnutí? Například, zda si nechají chirurgicky odstranit nádor i s částí plic, nebo namísto operace podstoupí chemoterapii či ozařování? 

Jsou zde momenty, kdy se pacient musí rozhodnout, ale lékař se snaží především vždy nabídnout nejlepší možnou léčbu, která pro pacienta existuje. Dnes jsou léčebné možnosti karcinomu plic mnohem dál než před 5 či 10 lety. Lékař se rozhoduje na základě histologie a genetického profilu nádoru. Zasedne multidisciplinární tým a rozhoduje o léčbě, pacientovi je pak rozhodnutí týmu předloženo jako to nejlepší k dispozici. Někdy se sejdou dvě možnosti a pak je to na pacientovi, jakou cestu se vydá, je to však velmi vzácné. Spíš se setkáváme s tím, že pacient odmítne podstoupit léčbu ozařováním – poté je tedy potřeba pojmout situaci tak, aby se pacientu dostala nejlepší možná léčba, ale abychom zároveň respektovali jeho rozhodnutí.

V jakých případech a jak často pacienti odmítají léčbu? Třeba když ví, že šance k vyléčení jsou velmi malé?

To takto nelze říci. Někdy se nemocní prostě bojí "záření", mají negativní zkušenosti z minulosti s ozařováním u příbuzných a známých apod. Toto se ale například týká i chemoterapie. Prostě předem to nechtějí. My pak v rozhovoru diskutujeme, čeho se bojí, co je k tomu vedlo. Někdy se ukáže, že jsou i obavy zbytečné a nemocný přehodnotí názor. Nicméně rozhodnutí nemocného je třeba vždy respektovat a pak volit alternativy, se kterými by souhlasil.  Vyjádřit se procentuálně nejsem schopna. Jedná se o malá čísla. Většina pacientů věří svému lékaři a jeho doporučení.

Jaké změny v životním stylu pacientům s karcinomem plic opravdu pomáhají k vyšší kvalitě života? Čemu by se naopak měli vyvarovat? 

Většinou pacientům říkám, že nejdůležitější, co pro sebe mohou udělat je, že se budou rozmazlovat. To znamená dopřávat si kvalitní stravu, pití – cokoliv, na co mají zrovna chuť. Jsme schopni posunout léčbu, aby si pacient dopřál aktivní dovolenou, jelikož to pomůže jeho psychice. Získá motivaci a bude odhodlaný pokračovat v léčbě. Obecně moc věcí nezakazujeme, spíše povolujeme – pokud mají pacienti chuť na alkohol, tak ať si skleničku dají, ale ať to nepřehání. Nelimitujeme, pokud k tomu není medicínský důvod. Druhá věc je, že varujeme před různými přípravky – ať si spíš dopřejí dobré, kvalitní, čerstvé suroviny, a pak není důvod, aby si kupovali jiné přípravky. Je důležité, aby pacient měl pestrost, kterou potřebuje a dopřál si, co chce. A když se pacienti psychicky nastaví, že nemají žádné zákazy, ale naopak hromadu povolení a úkolů se rozmazlovat, tak budou celou situaci lépe snášet. 

I přes moderní léčbu se pacienti potýkají s různými příznaky a často také s vedlejšími účinky léčby. Můžete říct, které pro ně bývají tou největší výzvou? Co jim pomáhá je zvládat?

Jednotliví pacienti se obávají různých věcí. Ženy mají nejčastěji strach ze ztráty vlasů, a pokud je to pro ně natolik omezující a stigmatizující, snažíme se v případě chemoterapie volit méně toxickou variantu. Aby byla zachována především psychická pohoda. Druhá věc jsou nevolnosti. V současnosti je k dostání mnoho antiemetických přípravků, které jsou efektivní. Vždy je to o individuálním sladění s léčbou. Nějaké léky pacientům dáme s sebou domů, a když by bylo potřeba a měli jich málo či potřebovali léčbu upravit, stačí zavolat. Spíš je to o té diskusi jako takové, aby se pacient nebál říct, co ho trápí – poté se vždy najde cesta. 

Různé studie uvádějí, že je s rakovinou plic stále spojeno velké stigma. Například podle výzkumu Lung Ambition Alliance pouze 22 procent lidí nesouhlasí s tvrzením, že si pacienti rakovinu plic způsobili životním stylem. Tato mylná představa pak může vyvolávat pocit viny a odkládání návštěvy lékaře v případě příznaků. Co si o tom myslíte? 

Česká společnost je na rozdíl od té zahraniční velice tolerantní. Jsme vůči pacientům solidární, v praxi jsem se málokdy nesetkala s tím, že by někdo smýšlel tak, že si onemocnění pacient přivodil sám. Bohužel je z části pravda, že kuřáctví s tím souvisí, ale tento úhel pohledu bychom měli brát především jako prevenci. Máme tu děti, které se setkávají s cigaretami a nikotinem a měli bychom se poučit, co je faktem a přenést to do preventivní roviny, než abychom šikanovali samotné pacienty. Ti už jsou potrestáni dostatečně. 

Velký vliv má vlastní smíření se s nemocí

Lidé, u kterých je plicní nádor odhalen v počátečním stádiu mohou být vyléčeni chirurgickým odstraněním zasažené části plíce. Jaký život je čeká po tomto zákroku?

To se velice liší, jelikož zákroky jsou různého rozsahu – od drobného výkonu, kdy na kvalitě života ani na dechu pacient nic nepocítí, až po lobektomii nebo pneumonektomii. To jsou rozsáhlé operace, které mají na vitální kapacitu plic vliv. Pokud pacienti mají operaci většího rozsahu, a přitom jejich kapacita nebyla ani před operací v kondici, tak se mohou zadýchávat či při zátěži pociťovat dušnost a nezvládat to, co dříve. Snažíme se tomu předejít, takže se nestane, že by šel pacient na operaci, aniž by nebylo vyšetřeno, zda to zvládne po operaci udýchat.

V poslední době se hodně mluví o paliativní péči jako nedílné součásti onkologické léčby. Kdy je vhodné o této formě péče začít s pacientem hovořit?

Paliativní péče se týká lidí s metastatickým karcinomem plic. Pokud je pacient odoperován, má pouze zajišťovací chemoterapie a dále je v režimu sledování, tak zde nemůžeme mluvit o paliativní péči. Pokud však do ordinace přichází pacient s generalizací, tedy má vzdálené metastáze – je jedno, jestli je to mozek, kosti či játra… zde už je to první krůček, kdy by se o paliativní péči mělo začít uvažovat a pomalu se tímto směrem vydat. Pokud je však nádor pouze lokálně pokročilý a máme nějaký kurabilní plán, tak také není potřeba ještě paliativní péči řešit. Když se ovšem postupně nález horší, tak v momentě, kdy se to dostává přes hranici generalizace, by se mělo začít uvažovat paliativním směrem. 

Na první schůzce také často zazní otázka, zda je možnost se vyléčit a případně kolik zbývá času. Pokud to tedy na vyléčení není, tak by léčba měla pacientovi prodloužit a zkvalitnit život, ale otázky ohledně času nelze zodpovědět. Už u pacientů s metastázami je celá léčba paliativní – ať už je to chemoterapie či imunoterapie, jednáme s cílem zkvalitnit a prodloužit život, nikoliv vyléčit. Druhá věc je, když přechází fáze, kdy se onkologická fáze ukončuje a pacient už není ničeho schopen. Pak sama rodina musí řešit situaci, kdo se o nemocného postará. Blízcí pak kladou otázky, jaké jsou možnosti, zda to doma zvládnou, zda s pacientem mohou být v případě hospice… Paliativní otázky tedy většinou přichází ze strany pacientů už v průběhu léčby. Je proto důležité, aby s nimi chodil někdo z rodiny, kdo by byl schopný popsat jaká je doma situace, a pomohl tak najít ideální postup do budoucna.

Rakovina plic v pokročilém stádiu se v podstatě nyní vyléčit nedá, jen lze zlepšit zbývající život. Když už se takhle člověk rozhodne ukončit léčbu, jsou ještě další alternativy, které pomohou lidem zlepšit zbývající život?

Určitě je způsob, jak nemocnému pomoci i po ukončení vlastní onkologické léčby. Tím se zabývá již zmíněná paliativní onkologie a patří tam podpůrné terapeutické a duchovní možnosti. Dále má velký vliv vlastní smíření se s nemocí, a to jak ze strany nemocného, tak i blízkých. Pokud pacient může být nadále v domácím prostředí, otevřeně může mluvit o svých problémech nejen fyzických, má zajištěnu lékařskou a ošetřovatelskou péči, například mobilním hospicem, jeho kvalita života nemusí nějaký čas nikterak klesat. 

Co byste vzkázala blízkým pacientů, kteří byli diagnostikováni rakovinou plic? Na co se zaměřit, aby také oni tuto situaci co nejlépe zvládli?

Je důležité zachovat klid a být v první chvíli především oporou. I blízcí samozřejmě musí vydýchat situaci, poté je však potřeba sednout k internetu, vyhledat potřebné informace. Nebát se klást otázky, jít s pacientem do ordinace a ptát se lékaře na možnosti. Když se naváže kontakt s pacientovou rodinou, tak víme, že když se ozve někdo blízký, můžeme mu věřit. Můžeme s ním komunikovat a společně hledat řešení. Pro pacienta je doma důležité, aby se o všem mluvilo otevřeně, nebát se hovořit o tématu, co bude do budoucna. 

Autor: Lenka Hájková, Pavlína Zítková

Foto: FN Bulovka