Roztroušená skleróza už nemusí znamenat vozík. Lékaři nemoc zachytávají dříve a nasazují účinnější léčbu

„Když jsem se podívala doleva, měla jsem pocit, že se točí svět a ztrácím rovnováhu,“ vzpomíná Ružena na první příznaky. Následovala série vyšetření, návštěv neurologů a očních lékařů. Definitivní odpověď přinesla až magnetická rezonance ve Fakultní nemocnici Motol. Na snímcích se objevila ložiska v mozku typická pro roztroušenou sklerózu.

„Řekli mi, že mám roztroušenou sklerózu a že se mi zánětlivá místa v mozku tvoří už asi deset až patnáct let, jen se zatím nijak neprojevila. Byl to šok,“ popisuje. Zpočátku nemoc postupovala pomalu. Ještě sedm let po stanovení diagnózy zvládala bez větších problémů sportovat. Postupně však začaly přicházet další ataky a zhoršování neurologických obtíží.

„Postupně mi tak částečně ochrnula pravá strana těla. Pravou rukou se dnes už skoro nedokážu podepsat a mám problémy i s řečí,“ říká. Přesto zůstává aktivní. Pracuje jako programátorka, píše knihy pro děti a snaží se žít co nejplnohodnotnější život. „Často si říkám, že partii s kartami, které jsou dobře rozdané, umí hrát každý. Já je dobře rozdané nemám, tak musím hrát s tím, co je. Toho se držím.“

Fotografie: Paní Ružena (zdroj: její archiv)

Nemoc mladých lidí

Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. Imunitní systém při něm napadá vlastní nervová vlákna a jejich ochranný obal (myelin). Důsledkem jsou poruchy přenosu nervových signálů, které mohou vést k problémům se zrakem, rovnováhou, hybností, citlivostí, řečí nebo myšlením.

Nemoc nejčastěji propuká mezi 20. a 40. rokem života a výrazně častěji postihuje ženy. Data registru pacientů ReMuS ukazují, že ženy tvoří více než 70 procent všech pacientů a průměrný věk začátku onemocnění je 33,1 roku. V České republice žije podle odhadů s roztroušenou sklerózou přibližně 26 tisíc lidí a každý rok přibude dalších 700 až 800 nově diagnostikovaných pacientů.  

Přesná příčina nemoci stále není známá. Odborníci ale mezi významné rizikové faktory řadí genetické predispozice, infekci virem Epsteina-Barrové, kouření nebo nedostatek vitaminu D.

Co se změnilo za posledních deset let

Ještě před několika lety znamenala diagnóza roztroušené sklerózy pro mnoho pacientů obavu z rychlé invalidizace. Dnes je situace výrazně jiná.

Nejnovější data registru ReMuS ukazují, že 84 procent nově diagnostikovaných pacientů začíná léčbu rovnou vysoce účinnými léky. Před deseti lety se taková terapie nasazovala pouze u pěti až deseti procent nemocných.

Právě časné nasazení moderní léčby podle odborníků významně oddaluje okamžik, kdy nemoc vede k těžké invaliditě nebo odkázanosti na invalidní vozík.

Pozitivní zprávou je také zrychlení diagnostiky. Podle dat registru se doba od prvních příznaků k zahájení léčby zkrátila z 7,5 měsíce na 6,4 měsíce a pacienti se dostávají do specializovaných center během tří až čtyř měsíců od prvních obtíží.

„Doba od prvních příznaků nemoci k nasazení léčby se zkrátila ze 7,5 měsíce v roce 2024 na loňských 6,4 měsíce. Pacienti se zároveň dostávají do specializovaných center do 3–4 měsíců od prvních příznaků,“ uvádí ředitel registru ReMuS Jiří Drahota.

Léčba na míru a nové technologie

Podle prof. MUDr. Dany Horákové, Ph.D., z Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze se dnes lékaři snaží každému pacientovi nabídnout léčbu co nejvíce na míru. „Pacienty se samozřejmě snažíme léčit podle nejnovějších vědeckých poznatků, nabízíme jim nové léky, které přicházejí, a snažíme se jim léčbu ušít co nejvíce na míru,“ popisuje.

Současně upozorňuje, že ani nejmodernější léčba zatím neumí všechny projevy nemoci zastavit. „Bohužel řadu procesů, zejména pokud už je nemoc v pokročilejší fázi, zatím ovlivnit neumíme. V takovém případě je o to důležitější komplexní přístup – není to tedy jenom o vhodném typu léčby, ale i o trvalé rehabilitaci, podpůrné psychoterapii, úpravě životního stylu a léčbě přidružených onemocnění.“

Výzkum se přitom posouvá i do oblastí, které ještě před několika lety zněly jako science fiction. Vědci z ČVUT a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy například testují technologii, která dokáže sledovat vývoj nemoci pomocí analýzy řeči pacientů. „Nemoc se projeví v emocích, v myšlení a ve způsobu řeči, například v artikulaci. Tyto změny v ordinaci přesně nezachytíme. Pacient může mít zrovna dobrý den, ale o chvíli později je už situace úplně jiná,“ vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, DrSc.

Další výzkum se zaměřuje na takzvaný radiologicky izolovaný syndrom (RIS). Jde o nálezy na magnetické rezonanci, které mohou upozornit na budoucí rozvoj roztroušené sklerózy ještě před objevením prvních příznaků. „Jsou to léze, které jsou dobře viditelné na snímcích z magnetické rezonance a jsou typickým počátečním signálem, že se u člověka v následujících letech může rozvinout roztroušená skleróza. Pokud je zachytíme, můžeme zasáhnout ještě před propuknutím nemoci,“ popisuje prof. Horáková.

Moderní léčba stojí miliardy

S rozvojem moderních léků rostou také náklady na léčbu. Všeobecná zdravotní pojišťovna vydala v roce 2025 na péči o klienty s roztroušenou sklerózou téměř 2,9 miliardy korun. Z toho více než 2,4 miliardy připadaly na biologickou léčbu.

Více než polovina pacientů pojištěných u VZP dnes využívá biologickou léčbu a jejich počet stále roste. Zatímco v roce 2017 tuto terapii dostávalo necelých 6 500 klientů, loni už jich bylo více než 10 500.

„Náklady na léčbu roztroušené sklerózy dlouhodobě rostou zejména v souvislosti s rozšiřujícím se využíváním moderní biologické léčby, která je sice finančně náročná, ale pacientům přináší výrazně lepší prognózu i kvalitu života,“ uvedl pověřený náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Miroslav Jankůj.

Podle prof. MUDr. Pavla Štourače, Ph.D., z Fakultní nemocnice Brno mají lékaři dnes k dispozici přibližně 15 moderních přípravků, které dokážou průběh onemocnění významně zpomalit. „Dynamika vývoje výzkumu a léčby je velmi nadějná. V současnosti máme k dispozici asi 15 přípravků pro léčbu roztroušené sklerózy, které podstatně ovlivňují průběh onemocnění a zpomalují jeho progresi. Nicméně stále nemáme lék, který by onemocnění definitivně vyléčil,“ říká.

Příběh paní Ruženy ukazuje, že roztroušená skleróza zůstává závažným a nevyléčitelným onemocněním. Současně ale potvrzuje, že díky včasnější diagnostice a moderní léčbě mohou dnes pacienti žít aktivněji a déle si udržet soběstačnost než před deseti či dvaceti lety.

„Paní Ružena je opravdu velký bojovník a je obdivuhodné, že přes významný neurologický deficit má stále energii a sílu se s nemocí prát. To je moc důležité, protože právě každodenní aktivita, cvičení a pozitivní nastavení mysli je něco, co zásadně pomáhá,“ uzavírá prof. Horáková.

Autorka: Pavlína Zítková

Foto: ReMuS