Rychlejší zavedení nové léčby ve Francii než u nás? Chybí tu stanovení priorit, říká vedoucí onkogynekolog Cibula

V prvním části rozhovoru jsme se s panem Prof. MUDr. Davidem Cibulou, CSc., vedoucím Onkogynekologického centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze věnovali karcinomu vaječníků, dělohy a děložního čípku. Celý rozhovor si přečtěte ZDE.
 

V druhé části jsme se zaměřili na jednotlivá témata ve zdravotnictví. Dotkli jsme se nejen pacientských organizací, kterým se 15 let věnoval a stále věnuje a které jsou pro onkologické pacienty nesmírně důležité, ale také inovativní léčby. Té je v poslední době čím dál více, ale ve srovnání s ostatními vyspělými státy světa začínáme pokulhávat. Proč? A v čem vidí profesor Cibula největší dluh ve zdravotnictví?

Proč jste si zvolil zrovna medicínský obor?

Roli nesehrála žádná rodinná linie. U nás v rodině nikdo lékařem nebyl. V té době jsem vybíral vylučovací metodou. Vzhledem ke komunistickému režimu byla spousta oborů spojená s režimem, a když chtěl člověk studovat právo nebo třeba zahraniční obchod, musel být kádrovaný, což moje rodina rozhodně nebyla. Otec pracoval v Českém rozhlase a byl spisovatel (Václav Cibula, pozn. red.). Naopak pracoval s řadou zakázaných lidí. V rozhlase ho nechali pracovat jako řadového redaktora. Medicína tak v té době představovala východisko slušného povolání.

Co vás přivedlo ke gynekologii? Původně jste se věnoval gynekologické endokrinologii (diagnóza a léčba hormonálních poruch), až následně jste přešel do onkologie.

Původně jsem nechtěl dělat gynekologii, ale endoskopii (vyšetřovací metoda tělních dutin a dutých orgánů, pozn. red.), internu, kde jsem stážoval. Na 2. interně jsem měl domluvené místo po státnicích s tehdejším panem přednostou. Jenže po státnicích nebylo stále jisté, jestli místo na interně bude, nebo nebude, a místní přednosta mi nabídl místo na gynekologii. 

A už jste u gynekologie zůstal. Obor vás nakonec nadchl?

Zůstal, ale musím říct, že pochybnosti přetrvávaly až do atestace. Pořád jsem po interně pošilhával. Jinak to, že jsem dříve dělal endokrinologii, považuji za anachronismus. To by dnes nebylo možné. Dnes člověk absolvuje atestaci a nastupuje do své specializace, kde zůstává. Neznám nikoho jiného v Evropě, který by vydal publikace v gynekologické endokrinologii a potom se přesunul do onkogynekologie. V té době ale u nás ještě nebyly subspecializace vyhraněné, takže to šlo. V rámci endokrinologie jsem se několik let věnoval výzkumu, publikoval jsem a přednášel v zahraničí. Byl jsem prezidentem Evropské společnosti pro kontracepci a reprodukční medicínu. Když to zmíním v oblasti onkogynekologie, myslí si, že jsem se zbláznil a musí jít o jiného Cibulu.

Seznam vašich publikací je opravdu dlouhý napříč celým gynekologickým oborem…

Je pravda, že jsem se historicky věnoval hodně oblastem, ale v každé jednotlivé době jsem se věnoval vždy jen jedné věci. Jestliže člověk působí v menším zdravotnickém zařízení, musí obsáhnout celý obor a potřebuje být univerzální. Jestliže ale pracuje na fakultním pracovišti, potřebuje získat v nějaké užší oblasti hlubší erudici. 

U českých pacientů máme dluh, chybí kvalitní informace

Věnujete se léčbě rakoviny vaječníků, dělohy nebo děložního čípku. Zde na klinice existuje nadační fond Hippokrates, který vede Veronika Cibulová. To je vaše paní?

Dříve jsme zde vytvořili nadaci zabývající se onkogynekologií a tu jsme znovu oživili v nadaci Hippokrates a ujala se toho moje žena. Stará se o ni společně se správní radou a řadou lidí okolo a jsem za to moc rád, protože nadace je důležitá organizace, kterou však není snadné udržovat. V nadaci nejsou peníze na profesionální tým, který ale potřebujete. Sám jsem si vědom toho, že rodinné vztahy nikdy nejsou v práci dobré, na druhou stranu naše rodina dotuje tuto nadaci svojí prací a moje žena se o ni stará moc hezky. Nadace se snaží o osvětu, spolupracuje s řadou jiných center v jiných městech České republiky, připravujeme pro pacientky informační brožury s tématy jako nutrice, paliativní péče či psychologie.  

Letáků je stále málo?

Ano, a nemyslím letáky komerční, ale informativní. Když přijdete do Holandska do ambulance, najdete desítky letáků o vypadávání vlasů, očních problémech, gynekologických potížích, o stravování, paliativní péči, psychologii, vaření, pohybové aktivitě a mnohém dalším. V současnosti hledají pacienti většinu informací na internetu, ale tam nerozlišíte, jestli vám radí špičkový odborník, nebo jedna paní se svým názorem. Při rozhovoru s pacientkou v nemocnici není čas na to, všechna tato témata probrat. Je to pak jeden z úkolů pro nadace a pacientské organizace, aby poskytly přístup k informacím a pacient si z nich mohl vybrat.

Povídala jsem si s garantkou Pacientského hubu Janou Hlaváčovou a říkala, jak je těžké, aby pacientská organizace byla samostatnou, udržitelnou a profesionální jednotkou. Jak se vám daří nadaci finančně udržet?

Jediným profesionálem je moje žena, protože jsme se tak dohodli. Ona si vzala na starost nadaci a osvětové kampaně. V oblasti pacientských organizací jsem se pohyboval 15 let. Měl jsem na starost jako prezident ESGO (Evropská společnost pro gynekologickou onkologii) i její pacientskou organizaci. Organizace potřebují peníze, které ale přicházejí zejména od komerčních subjektů působících v medicíně, což je pro regulátory jako červený hadr. Navíc v našich podmínkách se pomocí darů neuživí. A ještě větší problém je vámi zmíněná profesionalita. Aby pacientská organizace dobře fungovala, potřebujete mít profesionálního manažera, ekonoma, odborníka na propagaci a média. Jenže jak je udržíte? Mnoho z nás je připravených dát něco zadarmo, ale nemůžete z toho dlouhodobě přežít. Znám spoustu lidí, kteří byli entuziastičtí, vytvořili pro nadaci projekt, ale po čase zjistili, že je tato práce neudržitelná, že se musí věnovat rodině a své práci.

Dalším aspektem, o kterém jsme se také bavili, je nástupnictví.

To je další důležitý aspekt, který je v případě pacientských organizací smutný, ale reálný. Ministerstvo zdravotnictví se snaží o to, aby v pacientských organizacích byli pouze pacienti. Jenže pacienti v onkologii mají náročnou léčbu, onemocnění se vrací a někteří i umírají.  Jsou příznivější diagnózy jako karcinom prsu, kde organizace fungují, ale pak jsou ty méně příznivé. V Evropské společnosti jsme se například ocitli v situaci, kdy jsme měli po sobě několik ženských pacientů a postupně jsme je ztratili. Tím ztratíte kontinuitu a začínáte od znova. Pokud ale chcete profesionální projekt, musí mít kontinuitu, profíka, který ho vede jako svůj byznys. Nemůže to být pacient s nejistou prognózou a nemůže to být někdo, kdo to dělá na 0,1 úvazku.

Hlava musí být čistá

Celkem vysoké procento pacientek umírá. Jak to psychicky zvládáte?

Možná to bude znít jako klišé, ale je to součástí profesionálního přístupu lékaře, na který si v daném oboru zvyknete. Neříkám, že si všichni zvyknou na všechno. U některých lékařů může nastat psychologický blok vlivem rodinné anamnézy nebo třeba kvůli osobnímu zážitku, ale většinou si zvyknete a vybudujete si určitou ochranu. V mém týdnu je středa den, kdy dopoledne vidím třeba 30 nových pacientek se spoustou dramatických osudů a odpoledne slyším dalších 40 příběhů na mezioborovém semináři. Hlavu musím mít čistou, jinak bych nebyl schopný fungovat dál. Z dlouhodobého hlediska se koncentruji na pozitivní výsledky, co se podařilo, co se zlepšuje, co se posouvá dopředu.

Přesto s pacientkami komunikujete, velmi důležitá je v té chvíli empatie…

Občas se samozřejmě objeví případy, které se nás hluboce dotknou – osloví nás osobnost pacienta nebo se odehrává tragédie, kdy mladá žena je sama s malými dětmi a umírá. Důležité je koncentrovat se na to, abychom udělali v rámci našeho oboru pro každého pacienta to nejlepší. I v případě nemožnosti vyléčení je nezbytné mluvit s nimi empaticky, dát správné kontakty, nasměrovat je a pomoci jim strávit zbytek života co nejlépe. To je nakonec poslání medicíny.

Když jste mluvil o pozitivních případech, máte nějaký takový „zázračný případ“, kdy jste si říkal, je to jasné, ale nakonec se to otočilo?

Na to mám dvě odpovědi. Jsou případy, ze kterých mám radost. Určitě nevím o všech, protože množství pacientů mi neumožňuje sledovat kontinuálně všechny. Vím ale o několika, kde situace byla ztracená, a my jsme přesto pacienty operovali, léčili a jsou v pořádku i po 15 letech. Na druhé straně jsou případy, které mají vynikající prognózu, a najednou se něco špatného stane. Musím zároveň dodat, že oblast onkologie je bohužel velice neúprosná a zázraky se nedějí. Mám řadu pacientů, kteří zvolili nějaký alternativní způsob léčby, třeba i v zahraničí, a naprosto to akceptuji, ale nikdo z nich se nevyléčil. Takový zázrak se bohužel nestává, nebo o něm alespoň nevím. 

Provedl jste spoustu studií, zákroků, obdržel jste mnoho cen od České gynekologické společnosti. Co považujete za svůj dosavadní profesní lékařský život za největší úspěch?

Po 20 letech v akademické medicíně jsem dospěl při pohledu zpět k poznání, že člověk by se měl snažit ve výzkumu a akademické sféře dělat méně věcí, ale takových, které mají skutečně nějakou větší ambici. Cílem není dostat grant, publikovat studii, prezentovat přednášku. Cílem by měl být takový výzkum, který je v zahraničí citován, posune medicínu i o malý kousek dopředu, změní mezinárodní doporučené postupy. To je to, co vás potěší a co zůstává. A to se nám několikrát povedlo. 

Ještě z něčeho máte radost?

Když navážu na práci ve výzkumu, v konečném důsledku to nemá význam jen pro pacientky. Je to také velká motivace pro celý tým. Za těch 17 let, co jsem vedoucím onkogynekologického týmu, jsem pyšný na to, že od nás odešli jen dva lidé. Jedna skvělá paní doktorka se přestěhovala do Ostravy a druhý kolega, prof. Michal Zikán, odešel dělat přednostu Gynekologicko-porodnické kliniky na Bulovku. Kolegové v týmu vidí, že i jejich vědecká práce má smysl, že najdou svoje publikace citované v mezinárodních doporučených postupech, že je o naše výsledky zájem, odborníci v zahraničí o nich diskutují a že mění, i když po malých krůčcích, medicínu. To je jediná možná cesta, jak kvalitní odborníky motivovat, aby v medicíně zůstali. Finančně je neudržíte.

Nůžky v léčbě se otevírají

Jak si oproti ostatním vyspělým zemím stojíme z hlediska léčby onkogynekologických onemocnění?

Na jedné straně si stojíme dobře. Nemáme žádnou velkou slabinu a organizace péče u nás funguje, máme 17 akreditovaných onkogynekologických center po České republice, což v mnoha zemích není.

To je hodně vysoké číslo…

Máte pravdu, je to příliš vysoké číslo, což představuje do budoucna problém. Od jejich vzniku říkám, že jich mělo být tak deset, ale je jich 17, aby to bylo spravedlivé a každý kraj měl své centrum. 

V porovnání se světem si stojíme jak?

Před deseti lety tady skutečně nebyl rozdíl, jestli pacientka v jakémkoli stadiu onemocnění byla léčena v Česku, New Yorku, nebo v Šanghaji. Teď se ale nůžky otevírají, protože přichází čím dál více inovativní léčby a v jednotlivých zemích se významně liší, jak rychle daná léčba získá úhradu. To neznamená, že bych to kritizoval, ale tak to prostě je.

Co tím myslíte?

V praxi to funguje tak, že se prezentuje výsledek velké studie, která ukazuje, že nový lék výrazně zlepšuje prognózu. Už za 14 dní se začíná používat v zemích jako USA, Německo, Francie. Regulační úřad si tam nedovolí novou léčbu pacientům neumožnit při tak pozitivních výsledcích. Dostanou proto většinou na jeden rok dočasnou úhradu a během toho roku se sleduje efekt a vyhodnocují se výsledky. U nás trvá několik let, než lék získá úhradu, protože náš zdravotnický systém má menší finanční prostředky.

Osobně to naprosto chápu, ale co mi v systému chybí, je lepší stanovení priorit. Nevadí mi zdržení, když přijde šest publikací s šesti různými biologickými léky, z nichž pět má hraniční efekt a přežití se tak zlepšuje o jeden měsíc. Vadí mi, když přijde zlomový lék posouvající léčbu dramaticky dopředu, vyjednání úhrady však trvá stejně dlouho. Ženy, které onemocní během těchto let, mají smůlu. Měli bychom být schopni se s plátci sejít a říct, které léky jsou pro nás z medicínského, etického, ale i ekonomického hlediska prioritou, a zbytek je otázkou systému a kapacit.

Nová vláda škrtala v rozpočtu a dopad to mít bude i na zdravotnictví. Jaké vidíte scénáře příštích dvou let v této oblasti?

Vůbec nevím. Samozřejmě se obávám, protože vedle ekonomických rizik přišla ještě invaze na Ukrajinu (rozhovor proběhl 25. února 2022), čímž vznikají jiné priority, které musí vláda zohlednit. My jsme v situaci, kdy úroveň medicíny je velmi dobrá. Běžný pacient konzumuje péči na velmi vysoké úrovni. Ale z mého pohledu je tu jeden obrovský dluh, který se střádá čtyřicet let, a to v infrastruktuře nemocnic. Když v zahraničí přijedete do jakékoliv nemocnice, na první pohled uvidíte staveniště, tedy nově se staví a rekonstruuje.

Všichni mluví o tom, jak se medicína posouvá, vznikají nové obory, mění se požadavky na personál, na počet operačních sálů, ambulancí a přístrojů. Jenže infrastruktura se téměř nemění. Například naše klinika má osm oddělení. Kdyby se každý rok zrekonstruovalo jedno, do deseti let máte zrekonstruovanou celou kliniku. To by byla optimální situace. Bohužel, za mnoho posledních let se opravilo pouze jediné oddělení a stejně to vypadá s většinou nemocnic v Praze. Bohužel vstupujeme do doby, kdy tento dluh nebude možné splácet, a do budoucna to představuje velký problém.

Autor: Pavlína Zítková

Foto: Hynek Glos