Cesta pacientů k hematoonkologovi je mnohdy až strastiplná, říká Alice Onderková z Klubu pacientů mnohočetný myelom

Role klubu je například poskytování individuálního informačního servisu, vytváření prostoru pro společné sdílení životních zkušeností, zajištění edukační činnosti zaměřenou na nemoc mnohočetný myelom a komunikace a spolupráce se zainteresovanými odborníky na všech úrovních. Jak ale v rozhovoru upozornila koordinátorka organizace Alice Onderková, stále více na významu nabývá psychologická a sociální podpora. 

Čím je dle vašeho názoru Klub pacientů mnohočetný myelom jedinečný?

Jedinečný – ta otázka by si zasloužila hlubší zamyšlení – ale rychlá odpověď by mohla znít: tím, že v ČR sdružuje lidi žijící s mnohočetným myelomem.

A druhá odpověď by mohla znít – snahou propojovat lidi a společně hledat porozumění či nabízet cesty k řešení. Hledat a snad i nacházet porozumění nemoci, sobě samým a lidem okolo sebe. Hledat a s ohledem na individuální situaci nabízet cesty k řešení nečekaně vzniklé, závažné a obtížné životní situace. Přijatelné cesty vedoucí k životu s takto závažnou nemocí, který se dá nazvat spokojeným, vyrovnaným a radostným.

Co je vaším hlavním cílem?

Snažíme se 17 let vytvářet společenství pacientů, jejich blízkých, zdravotníků a dalších specialistů z různých oblastí s myelomem souvisejících. Nabízet vstřícné prostředí pro sdílení životních prožitků a s těmito zkušenostmi pracovat tak, aby lidé nacházeli nové způsoby, jak se postavit k nečekané životní situaci. Aby, pokud o to stojí, kladli otázky a dostávali odpovědi, jak tuto situaci uchopit, pochopit a jak s ní naložit. Snad by se dalo říci, že stále hledáme a následně nabízíme inspiraci.

Snažíme se lidem ukázat, že i životní situace, která se v prvním okamžiku může zdát beznadějná, se může přetavit v něco zcela jiného. Závažná nemoc nemusí přinášet jen nepříjemnost, strastiplnost a bezútěšnost. Na druhou stranu, tyto „nechtěné“ situace s nemocí a léčbou přirozeně nastávají, i opakovaně. Nicméně, mohou být prožívány různě. Hodně záleží na tom, jaký postoj člověk a jeho okolí zaujme. Rozhodně nikoho planě neutěšujeme – naděje a pochopení je to, co se snažíme nabídnout.  

Těší mne, že tento nabízený pohled na nemoc přirozeně přijímá a žije stále více lidí.  Možná je to důvod, proč po prvním setkání mnozí zůstávají a stávají se členy. A pomáhají tak rozvíjet toto malé společenství. Možná se zdá mé vyjádření příliš vzletné. Ale jde o podstatu toho, o čem, jak doufám, budeme hovořit následně – a co se promítá do konkrétních aktivit. Za tím vším je spousta času, trpělivosti a také obrovské množství práce. Čas je pravděpodobně tou nejdůležitější veličinou, protože takovou vizi není možné naplnit během dvou nebo tří měsíců ....  ani let. Prostě to chce čas a trpělivost.

Do aktivit zapojujete také lékaře?

Rozhodně! Bez lékařů a jejich vstřícného přístupu by naše organizace v žádném případě nemohla fungovat. Lékaři všech center specializovaných na léčbu mnohočetného myelomu v ČR (komplexních i regionálních), jsou našimi přirozenými a nezbytnými partnery. Těší nás a velmi si vážíme toho, že garantem všech našich odborných výstupů je Česká myelomová skupina. Lékaři přicházejí na naše vzdělávací semináře a odpolední informační setkání a mnozí z nich otevřeně hovoří o tom, že tato setkání vnímají jako příjemnou součást své práce. 

S kterými všemi odbornostmi spolupracujete?

Kromě lékařů dlouhodobě spolupracujeme také s dalšími odborníky: psychology, fyzioterapeuty, sociálními pracovníky, nutričními terapeuty, lékaři různých souvisejících specializací, ale také se sestrami a dalšími profesionály.

Vidíme, že pacienti oceňují, jak bohaté a rozmanité spektrum informací mohou jednoduše získat. Příjemným benefitem je možnost s lékaři a jinými odborníky hovořit v odlišném prostředí a za jiných podmínek než v ordinacích, kde je mnohdy málo času. 

Organizujete spoustu projektů. Na která počiny jste nejvíce hrdá?

Náš zásadní a nejdelší projekt nazýváme souhrnně: „Kontinuální aktivity“. Řadíme zde dvoudenní celorepublikový vzdělávací seminář, odpolední informační / klubová setkání, Bulletin – klubový časopis, informační servis, telefonickou a elektronickou poradnu, webové stránky a časem k nim přibyly i sociální sítě. Tyto aktivity jsou klíčem k naplnění naší ústřední myšlenky – vytvořit funkční společenství lidí, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom, ať už na osobní nebo pracovní úrovni.

Kromě toho samozřejmě pracujeme na různých dalších projektech. Dlouhodobě je to například projekt s názvem „Musí myelom bolet?“. Projekt se v jedné linii zaměřuje na různé způsoby vhodného cvičení či pohybu, v druhé linii nabízí zamyšlení a návody, jak pracovat se svou myslí a psychikou. Spolupracujeme s fyzioterapeuty, rehabilitačními lékaři, psychology a hematoonkology.

Před sedmi lety jsme ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou vyhlásili v rámci Mezinárodního měsíce myelomu, který připadá na březen, Národní den myelomu ČR (30. březen). Před třemi lety jsme poprvé při příležitosti Mezinárodního měsíce myelomu spustili edukační kampaň „Mám to v krvi“. Velmi mě těší, že v rámci této kampaně vznikl dokumentární film „Jak orat s čertem, život s mnohočetný myelomem“, který pacienti a jejich blízcí letos poprvé shlédli v předvečer Národního dne myelomu na ČT2. V archivu ČT je dohledatelný. Velký dík patří čtyřem členům Klubu pacientů mnohočetný myelom, kteří byli ochotni odkrýt část svého soukromí a ukázat, jak svou nemoc zvládají.

Pozornost, pochopení a naděje

S jakými dotazy či situacemi u vás pacienti nejčastěji hledají pomoc a podporu?

Z mého pohledu existují tři oblasti, které pacienty nejvíce trápí. Okamžik vyslovení diagnózy, který zahrnuje celé následující období první léčby, včetně transplantace kmenových buněk. Okamžik prvního relapsu, kdy se nemoc poprvé vrací. A okamžik vyčerpání všech léčebných možností s nástupem paliativní léčby.

Obecně lze však říci, že dotazy jsou opravdu různorodé a plně zde platí, že člověk se neustále učí. Řešíme spoustu zásadních věcí a zde můj dík patří všem spolupracujícím hematoonkologům, psychologům, sociálním pracovníkům a dalším odborníkům, na které se v případě, kdy jde o závažnější problém, mohu obrátit. V minulosti jsem pracovala jako sestra na hematoonkologii. Na některé otázky tedy mohu odpovídat sama, ale pečlivě vyhodnocuji, kde mé kompetence končí a dotaz už je potřeba směřovat na lékaře. Kromě odborné problematiky léčby myelomu (ta samozřejmě převládá), řešíme také zaměstnání, sociální problematiku (nejčastěji získání invalidního důchodu) a občas i vztahové problémy.

Co tedy pacienti a jejich příbuzní hledají u vás především? 

Z rozhovorů vyplývá, že lidé hledají tři věci: informace, potvrzení jejich správnosti z dalšího zdroje a utřídění si svých vlastních myšlenek. Příbuzní mnohdy volají proto, aby probrali věci, které je trápí, ale nepovažují za vhodné rozebírat je se svým nemocným partnerem nebo rodičem. Řečeno třemi slovy: podle mé zkušenosti lidé hledají pozornost, pochopení a naději.

Pokud někdo zvažuje vstup do vaší organizace a chce se aktivně zapojit, jaké má možnosti?

Pokud se chtějí stát členy spolku, nejjednodušší je zavolat, napsat SMS nebo e-mail – všechny kontakty máme na www.mnohocetnymyelom.cz.

Konkrétní zapojení pak záleží na individuálních možnostech a chuti každého člověka. Naše organizace naplňuje základní myšlenku struktury pacientské organizace a ta předpokládá, že statutární orgán i řídící a kontrolní orgány jsou v rukou pacientů a jejich blízkých. Na nejvyšší úrovni se tak mohou stát předsedou spolku, členem kontrolní nebo rozhodčí komise. Všichni členové tvoří nejvyšší orgán spolku – členskou schůzi. Do činnosti spolku se samozřejmě mohou aktivně zapojit i jinak. Významnou pomoc představuje i ochota mluvit o svém životě s myelomem, ať už v rámci edukačních kampaní, seminářů nebo psanou formou do klubového časopisu. Pacienti jsou strůjci obsahové náplně našich seminářů a informačních odpolední – oni si mohou vybírat témata, která je zajímají a která si přejí slyšet. Žádný nápad nebo návrh nezapadne, snažíme se, pokud je to možné, s takovým návrhem pracovat a případně tyto nápady realizovat.

Jaké jsou další možnosti zapojení? 

Samozřejmě existují i další možnosti, které jsou pro nás důležité, ale nejsou možné pro všechny. Mám na mysli různé zdroje finanční či hmotné podpory nebo nabídky poradenství či spolupráce v oblastech, které vlastními silami a prostředky nemáme možnost v odpovídající kvalitě pokrýt. Přitom pacienti nebo jejich blízcí mohou být právě v tomto oboru profesionály. Příkladem může být třeba oblast IT, webdesign, sociální média a mnohé další. Velmi si ceníme každého, který jednoduše nabídne – tohle umím, nebyl bych nějakým způsobem užitečný?

Převážná většina lidí ovšem žádné aktivní zapojení nehledá, přichází k nám z jiných důvodů a je to naprosto v pořádku. Proto Klub pacientů mnohočetný myelom existuje! Na druhou stranu si málokdo uvědomí, že samotný fakt členství v našem spolku je nesmírně důležitá věc. V okamžiku jednání a argumentace se státními či regulatorními orgány nebo s plátci může být přímo rozhodující. Pokud se nás například zástupce ministerstva nebo pojišťovny zeptá, kolik pacientů s myelomem zastupujeme (tedy, kolik máme členů), je podstatný rozdíl, pokud odpovíme 50 členů, 250 členů nebo třeba 1000 členů. Váha předkládaných argumentů se najednou diametrálně liší.

Jaké jsou největší výzvy, se kterými se potýkáte? 

Přiznám se, že nemám ráda slovo „výzva“ v jejím moderním slova smyslu. To, co označujeme výzvou vnímám jako problém běžného života, který je potřeba vyřešit, aby bylo možné jít dál. Pokud ovšem mohu, zmínila bych jednu věc, která nás provází dlouhodobě a její řešení, ač se může zdát jednoduché, je poněkud obtížné.

Jde o problematiku včasné diagnostiky. Mnohočetný myelom patří mezi vzácná onemocnění neznámá široké laické veřejnosti – a bohužel i mnohým lékařům primární úrovně. Což jim není, z různých důvodů, možné příliš zazlívat. Nespecifické problémy, kterými naši pacienti v prvních fázích rozvoje nemoci trpí, mnohdy kopírují jiné typy, daleko častějších a jejich věku více odpovídajících nemocí. Tím se vše komplikuje. Bohužel jsme tak dlouhodobě v situaci, kdy cesta našich pacientů k hematoonkologovi je mnohdy až strastiplná. V okamžiku, kdy praktického lékaře, neurologa, ortopeda, nefrologa nebo rehabilitačního pracovníka napadne, že zdrojem popisovaných problémů by mohl být myelom, vše nabírá rychlý spád.

Jak to lze zvrátit? Lepší edukací?

Jsme velmi rádi, že Česká myelomová skupina obnovila edukační projekt pro výše jmenované odborníky pod názvem CRAB II. My se jim v realizaci tohoto projektu snažíme být v rámci našich možností maximálně nápomocni. A zároveň se pomocí naší edukační kampaně „Mám to v krvi“ zaměřujeme na širokou laickou veřejnost. Věříme, že souběh těchto dvou projektů sníží strastiplnost cesty mnohým potencionálním pacientům s mnohočetným myelomem.

Kam postoupily léčebné metody mnohočetného myelomu?

Vývoj léčby mnohočetného myelomu je opravdu dynamický. Pro pacienty jde o výbornou zprávu. Od roku 2010, kdy jsme měli k dispozici omezené množství použitelných léků, se nyní nacházíme v diametrálně odlišné situaci. K dispozici je mnoho nových, efektivních léků a objevují se další. Jsou ovšem velmi drahé. Tyto nové léky jsou pro dosažení co nejvyššího léčebného účinku používány v různých kombinacích, čemuž odpovídá i výše nákladů na úhrady ze strany plátců. A to je okamžik, do kterého spolu s experty opakovaně vstupujeme a snažíme se hledat cesty přijatelné pro všechny strany.

Máte k doplnění ještě nějaké oblasti, které stojí za zmínku?

Rozhodně bych ještě neměla zapomenout na další dvě oblasti, a to psychologickou a sociální problematiku. Většina lidí žijících s myelomem v době remise nejeví jakékoliv okem postřehnutelné známky nemoci a pro okolí se jeví jako zcela zdraví. Většina z nich však, mimo jiné problémy, trpí nezvykle silnou únavou, která se dostavuje zcela nečekaně a ve vysoké intenzitě po různě dlouhou dobu. Pro zdravé lidi jde o obtížně pochopitelnou záležitost. A právě tento fakt způsobuje u mladších lidí problémy v zaměstnání a při vznesení nároku na invalidní důchod. Problém způsobuje subjektivita v prožívání únavy, její nepředvídatelnost a obtížná měřitelnost. Zaměstnavatel proto není schopen nebo ochoten ji trvale u zaměstnance akceptovat. Zaměstnanci správy sociálního zabezpečení ji na druhou stranu pro její subjektivitu nevnímají jako zásadní a mají tendenci invalidní důchody odebírat.

Co se týká psychologického přístupu, jde o kapitolu, která by si zasloužila svůj vlastní prostor. Všichni zúčastnění (lékaři, zdravotníci obecně, psychologové, zástupci pacientských organizací i pacienti samotní) si její význam uvědomují stále intenzivněji. Psychické nastavení pacienta a jejich blízkých, přístup, jaký zaujímají při řešení každodenních problémů, mechanismy, které používají pro zvládání stresu nebo náročných myšlenek s nemocí bezprostředně souvisejících a mnoho dalšího může mít zásadní vliv na vývoj nemoci i léčby samotné. Troufám si tvrdit, že se nacházíme v době, kdy tato složka bude postupně nabývat na větším a větším významu a stane se nepostradatelnou součástí úspěšné léčby.

Zapojení do pacientské organizace

Jak jste se vůbec dostala k této práci?

Začínala jsem jako sestra na hematoonkologii, ale vždycky mě lákalo školství. Takže jsem po osmi letech působení na zdravotnické škole nastoupila jako pedagogický pracovník v institutu specializačního vzdělávání sester. (Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů).

Jak může vaši práci podpořit široká veřejnost?

Nejvíce nám mohou pomoci, pokud se k nám připojí třeba na Facebooku a budou sdílet naše příspěvky, aby se povědomí o nemoci dostalo k co největšímu počtu lidí. Pomohou nám i tím, když se o nemoci nebudou bát hovořit například v případě, kdy se s ní setkají v širší rodině nebo u svých přátel. 

A pokud by je naše práce oslovila více a chtěli pomoci i jinak, potom platí to stejné, co jsem zmiňovala výše. Hmotná i nehmotná pomoc, poradenský servis ve specializovaných oblastech naší práce nebo dobrovolnická práce v segmentu, který nejsme v tento okamžik schopni plně vlastními silami saturovat, je vždy vítaná.

A ještě mě napadá jedna oblast, ve které si můžeme pomoci navzájem. V okamžiku stanovení diagnózy nebo v nějakém, různě dlouhém období, se stává, že pacienti přicházejí o své, do té doby dobré přátele. Mám na mysli okamžik, kdy dosavadní přátelé nevědí, jak s onkologicky nemocným člověkem hovořit. Přitom by stačilo jen najít odvahu a čas se v tomto období nejistoty zeptat. My se pokusíme těmto lidem nabídnout nějaké možnosti a oni mohou být následně dobrou oporou pro člověka, který jim byl po leta blízký. Oni si mohou zachovat přátelství a my snad získáme pacienta, který bude mít o něco větší oporu ve své sociální síti a o jeden problém méně.

Co byste vzkázala politikům a tvůrcům zdravotnické politiky?

Aby svoji práci vykonávali s vědomím, že rozhodnutí, která učiní, budou mít dopad na životy konkrétních lidí. Moc bych si přála, aby se při rozhodování dokázali oprostit od potřeby dosáhnout osobních vítězství a spíš uvažovali v rovině vítězství pro všechny.

Autorka: Pavlína Zítková

Foto: užito se souhlasem Alice Onderkové