Důstojné umírání – důstojný závěr života s nevyléčitelnou nemocí

Česká lékařská komora uspořádala 6. června 2017 pod záštitou prezidenta České republiky Miloše Zemana konferenci Důstojné umírání – důstojný závěr života s nevyléčitelnou nemocí. Jednalo se o první velkou interdisciplinární konferenci, kterou chce ČLK upozornit na celospolečensky mimořádně závažný problém, kterým je péče poskytovaná osobám s nevyléčitelnou nemocí v závěru jejich života. 

Pro mnohé je možná překvapivé, že i při současné úrovni medicíny a sociálních služeb se jedná o neřešenou a velmi zanedbanou oblast, která stojí na okraji společenského zájmu, přestože se může týkat v podstatě každého z nás.

Důstojný závěr života s nevyléčitelnou nemocí a slušné umírání jsou velké výzvy současné doby. Moderní paliativní medicína prokázala, že je možné efektivně zmírnit bolest a další tělesné i psychické symptomy. A nabídnout pacientům i jejich blízkým komplexní podporu tak, aby mohl být závěr života všemi zúčastněnými vnímán jako důstojný. Taková péče u nás ale není řadě pacientů bohužel dostupná. 

Jedním z cílů konference bylo identifikovat, kteří pacienti potřebují v závěru života paliativní péči, jaké potřeby a která dilemata jsou v této fázi potřeba řešit. Diskutovány byly také možnosti a limity paliativní péče v různých segmentech zdravotního a sociálního systému včetně péče hospicové. Řešeny byly též otázky právních a ekonomických aspektů paliativní péče. Kromě příspěvků předních odborníků z oblasti paliativní péče, lékařské etiky a zdravotnického práva byl na konferenci věnován významný prostor též mezioborové diskusi. 

Konference ČLK otevřela mimořádně závažné téma umírání pacientů s nevyléčitelnou nemocí, které je v ČR zcela zanedbané a stojí na okraji zájmu. Konference poukázala nejen na akutní palčivost tohoto problému, ale též na nutnost mnoha změn v řadě oblastí – nejen ve zdravotnictví, ale též v systému zdravotního pojištění, sociálních službách, ale také, a to možná především, v oblasti celospolečenského uvažování, úcty k životu a osobám, které jsou na konci svého života. Česká lékařská komora bude ve své snaze řešit tuto otázku v nejširších souvislostech ve spolupráci s předními odborníky pokračovat. 

Závěr života a umírání z pohledu zdravotních registrů 

Kde pacienti umírají, na co umírají, jak „putují“ zdravotním systémem a jak čerpají zdravotní péči v posledních měsících života? ÚZIS ČR nyní postupuje v procesu rekonstrukce Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a konkrétně oblasti paliativní péče v něm věnuje velkou pozornost. Ročně v ČR umírá asi 105–110 tis. lidí, přičemž zhruba 64–66 % tvoří pacienti chroničtí, u nichž lze předpokládat potřebu paliativní péče. Jde tedy o velký segment medicíny, který by neměl být opomíjen. 

Jeho význam dále ještě poroste s rostoucími úspěchy současné medicíny, která postupně prodlužuje přežití i vážně nemocných pacientů, např. s onkologickým onemocněním. Narůstá tak prevalence dlouhodobě léčených pacientů. Dostupná data ukazují na značnou heterogenitu v organizaci i dostupné kapacitě paliativní péče v regionech ČR. Dlouhodobě asi 66 % pacientů umírá v nemocnicích a z velké části na lůžkách akutní péče. Řešením samozřejmě nemůže být skoková výstavba nových zařízení (např. hospiců) a masivní přesun  umírajících. 

Avšak již nyní dostupná data umožňují plánovitě přizpůsobovat péči v nemocnicích a dalších zdravotnických zařízeních a inkorporovat tak paliativní péči efektivně do stávající infrastruktury. ÚZIS ČR může pro tuto optimalizaci nabídnout zejména data z databáze zemřelých a z Národního registru hospitalizací a jejich analýzu již začal zpřístupňovat on-line na zcela novém portálu paliativnídata.cz. 

Na tomto postupně budovaném webu může uživatel kromě jiného i přímo interaktivně analyzovat agregovaná data a vytvářet tak pro sebe tisíce různě filtrovaných a tříděných grafů a tabulek (příčiny úmrtí, hospitalizace na konci života, epidemiologická data – vše podle regionů, času, charakteristik pacienta). Tento portál je otevřen i komentářům ze strany odborné veřejnosti a na základě těchto podnětů bude dále vyvíjen k větší informační hodnotě. 

Doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

(Tempus Medicorum, 7,8/2017)