Karcinom děložního čípku je ošklivé onemocnění, ale lze ho vymýtit, říká Veronika Cibulová z pacientské organizace Veronica

Navíc i tato oblast onkologie prošla dynamickým vývojem, léčba se výrazně posunula, stejně tak prevence onemocnění. Ředitelka nadačního fondu Hippokrates Veronika Cibulová pomáhá pacientkám informace najít, ale ty ověřené a přímo od lékařů. Zároveň pomáhá sdílet příběhy, díky kterým ani náročná situace nemusí být tak beznadějná. 

Jaké nedostatky se snažila změnit? Jakým způsobem mohou ženy závažným onkogynekologickým onemocněním předcházet? Jaké jsou největší bludy šířící se internetem a proč každý rok umírá 350 něčích maminek a dcer na karcinom děložního hrdla zbytečně?

Léta se věnujete nadačnímu fondu Hippokrates a pacientské organizaci Veronica. Můžete je představit těm, kdo je neznají?

Nadační fond jsme založili před šesti lety s cílem usnadnit pacientkám v Onkogynekologickém centru Všeobecné fakultní nemocnice v Praze stonání. Uvědomili jsme si totiž, že přestože zde pacientky dostávají špičkovou lékařskou péči, spousta věcí je nedokonalá nebo chybí. 

Jako třeba?

Například některé pacientky tráví hodiny na stacionáři, kde do nich kape chemoterapie, je jim často špatně a léčbu dostávaly na křesílkách z Ikey za pár korun. Nemohly se natáhnout, seděly zkroucené a pohodlí měly minimální. Z fondu jsme proto nakoupili polohovací postele od firmy Linet. Stejně tak na chodbách byly velmi nepohodlné a tvrdé sedačky, takže pacientky, které jsou po vaginálních operacích, si v podstatě nemohly sednout. Ve vyšetřovnách nebyly klimatizace. Všechny tyto věci jsme postupně saturovali. Když jsme byli s vybavením pro pacientky spokojení, ukázalo se, že ženy a jejich příbuzní neměli kvalitní edukační materiály. Takže jsme měli velkou ambici vybudovat robustní nabídku materiálů nejenom pro nemocné ženy, ale i pro jejich příbuzné a pečující, aby si o onemocnění a léčbě mohli přečíst informace od špičkových lékařů a nesnažili se je hledat z neověřených zdrojů.

Jaká témata v letácích rozebíráte?

Vysvětlujeme pacientkám, co je chemoterapie, imunoterapie, paliativní léčba, výživa nebo právní poradenství. Pro tvorbu materiálů vždy oslovujeme skutečně špičkové odborníky. Například na paliativní péči má Všeobecná fakultní nemocnice paní docentku Kateřinu Rusinovou, průkopnici tohoto oboru, která spolu s kolegy založila první Kliniku paliativní medicíny 1. LF a VFN v Praze. Informace o správné výživě sepsal pan docent František Novák, genetické mutaci BRCA1 a BRCA2 se věnoval profesor Michal Zikán. Materiály rozesíláme do všech 17 onkogynekologických center v České republice. Kdo je nemá fyzicky k dispozici, může si je stáhnout zde na stránkách: https://www.pacientska-organizace.cz/edukacni-materialy/.

Později jsme si řekli, že s nabídkou edukačních materiálů jsme spokojeni, jak ale dostat informace o prevenci k co nejširšímu publiku? Pomoc jedné pacientce je perfektní, ale pomoci deseti nebo sto ženám je ještě lepší. Rozhodli jsme se proto pro osvětové kampaně a tam se už snoubí práce s pacientskou organizací Veronica. Například 20. září proběhl celosvětový den onkogynekologických diagnóz GO Day, který začíná tiskovou konferencí a následuje fialová cyklojízda (cyklojízda ve fialovém oblečení s fialovou stužkou, která je symbolem boje s karcinomem děložního čípku, pozn. red.). Cílem je upozornit na preventabilitu karcinomu děložního hrdla. Tuto kampaň v médiích vidělo neunikátních 10 milionů lidí, edukační kampaň o moderní léčbě ovariálního karcinomu vidělo 23 000 000 neunikátních diváků, posluchačů a čtenářů. Takže bez nadsázky téměř každý a typicky z několika zdrojů. To mi dává největší smysl.

Více než 10 000 lidí netuší, že mají mutaci v genech BRCA1 nebo BRCA2

Jakmile taková osvětová kampaň proběhne, sledujete navýšení návštěvnosti na screeninzích?

Ano, pozorujeme určitě větší zájem, ženy se rozhlížejí po svých rodinách, všímají si, zda se u pokrevních příbuzných v rodině nevyskytuje nezvykle vysoký počet zhoubných nádorů, a pak se jdou zeptat svého praktického lékaře, gynekologa nebo rovnou do hereditární ambulance (genetická ambulance pro jedince se zvýšeným rizikem vzniku nádorového onemocnění). Sem chodí ženy, které mají mutaci genů BRCA (BRCA1 a BRCA2 jsou geny, jejichž mutace může vést k vysokému riziku onemocnění rakovinou vaječníků, vejcovodů a prsů, pozn. red.), a jsou zde dispenzarizované (pravidelně sledované se specifickým rizikovým faktorem pro onemocnění, pozn. red.). Po osvětových akcích zde zaznamenávají příliv žen, které se třeba jen přijdou zeptat, zda by neměly být geneticky testovány. Kritéria ke genetické testaci naleznete případně na stránkách pacientské organizace Veronica.

Je lepší mít jistotu, než pak mít později problémy…

Nyní cituji MUDr. Michala Vočka, Ph.D., klinického onkologa z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze: V České republice existují až desetitisíce lidí, kteří vůbec netuší, že si nesou mutaci v genech BRCA1/2. 

Jaké další akce pořádáte? 

Proběhl například Růžový říjen, kdy se pacientská organizace Veronica poprvé výjimečně věnovala i prsům. Podle literatury má zhruba 3 až 5 procent, tedy asi 400 pacientek ročně, karcinom prsu a zároveň genetickou mutaci BRCA1/2. Hypoteticky nemusely tyto paní vůbec onemocnět, kdyby o mutaci v genech věděly. Mohly podstoupit mastektomii (chirurgický zákrok, při kterém se odstraňuje celá mléčná žláza, až na výjimky i s prsním dvorcem a bradavkou, pozn. red.) a ochránit si tak zdraví. 

Na které nemoci se pacientská organizace Veronica specializuje? 

Pacientská organizace Veronica vznikla před čtyřmi lety, protože v České republice neexistovala žádná platforma věnující se ženám s karcinomem děložního hrdla, vaječníků, vejcovodů a vulvy. Jsme také platformou pro zdravé ženy, které mají mutaci v genech BRCA1/2. Společně děláme osvětové kampaně, scházíme se, máme telefonickou poradnu, informujeme ženy o cílené léčbě, o možnosti vstoupit do klinické studie, o možnostech psychoterapie nebo fyzioterapie. Teď zrovna natáčíme se sexuoložkou Petrou Vrzáčkovou video o sexuálním zdraví, což je pro pacientky palčivé téma, o kterém se příliš nemluví.

Sexuologická poradna je pro pacientky samotné, nebo i pro celé páry? 

K sexuoložce nebo k psycholožce může jít i celý pár. Zde je pro představu video, které jsme natočili s klinickou psycholožkou, paní doktorkou Slabou, a manželským párem, který k ní přišel na konzultaci. Důležité je zmínit, že všechny informace a rozhovory zaznívají z úst lékařů a pacientské příběhy jsou vždy autentické. Velmi si zakládáme na evidence-based medicine (medicína založená na důkazech, pozn. red.). 

Nejhorší jsou šířící se bludy

V jaké fázi nemoci se většinou pacientky na vaši organizaci Veronica obracejí? Když už mají diagnostikované onkologické onemocnění, vyhledají si vás hned, protože vás lékař v ordinaci doporučí, nebo ještě vyčkávají, že se situaci pokusí zvládnout samy?

Nejčastěji jsou to nově diagnostikované pacientky, protože začnou googlit a zjišťovat o onemocnění co nejvíce informací. Ideálně jim poskytne zdravotní sestra nebo lékař letáček, že je zde pro ně záchytná síť v podobě pacientské organizace. Ženy na stránkách najdou příběhy pacientek se stejnou diagnózou, jež již mají zkušenost s léčbou za sebou, a ze zpětných vazeb pacientek víme, že jim to pomáhá nalézt ztracený optimismus a vrací víru v dobrý konec.

Na začátku rozhovoru jste zmínila, že často narážíte na různé opakující se bludy. Můžete zmínit ten největší, který musíte vyvracet? 

Asi že očkování proti HPV způsobuje autismus. Za mě je úplně v pořádku, pokud některá maminka řekne: „Já jsem se rozhodla svoje děťátko nenaočkovat proti HPV, přečetla jsem si klinickou studii a mám pro to tyhle a tyhle důvody...“ To ale samozřejmě většina rodičů neudělá. Maminka, která nevidí očkování jako vhodný způsob ochrany pro svoje děti, šíří svoje názory a domněnky na sociálních sítích, kdy typicky tyto názory nejsou podloženy medicínskými důkazy. Zasejí ale u jiných rodičů pochybnosti. Lidé by měli být za toto jednání odpovědní. Chápu, že ne každý je schopný si klinickou studii přečíst. Vždy ale mají možnost zeptat se lékaře, vyžádat si druhý názor, napsat do pacientské organizace a poradit se. Když se dívám na poslední čísla z Ústavu zdravotnických informací a statistiky, tak proočkovanost proti HPV (infekce lidským papilomavirem) opět klesá. Před dekádou byla 80 procent, nyní jsme spadli na 62 procent.

Nemělo vliv na proočkovanost proti HPV i očkování proti covidu? Přece jen výrazně rozdělilo společnost.
Určitě. Někdo měl špatnou zkušenost s očkováním proti covidu nebo někdo z jeho rodiny či známý měl prudkou reakci na očkování, a tak radši nenechá naočkovat svoje děti ani proti HPV. Přitom o této vakcíně jsou v literatuře robustní důkazy o účinnosti a bezpečnosti na velkých kohortách opublikované v mnoha odborných impaktovaných časopisech. Radostné je vidět, že alespoň stoupá proočkovanost u chlapců. Stejně jako děvčatům jim hradí všechny tři typy vakcín ve věku 13 a 14 let plátci péče. V roce 2021 bylo naočkováno 30 tisíc chlapců.

Očkování je vnímáno hlavně jako prevence proti rakovině děložního hrdla. Proč by se měli nechat naočkovat i chlapci?

Chlapci jsou vektoři, přenašeči. Zaprvé po očkování v budoucnosti nenakazí svoji ženu lidským papilomavirem a zadruhé pravděpodobně neonemocní v budoucnu nádorem hrtanu, hrdla nebo penisu. S nižší proočkovaností ale nejsme mezi vyspělými zeměmi výjimkou. Německo ji má podobně nízkou. Je to škoda, protože kdyby byla proočkovanost 90 procent, což je cílem Národního onkologického plánu, tak se karcinom děložního hrdla postupně stane eradikovaným (úplně vymýceným, pozn. red.) onemocněním. 

Smutným faktem je, že každý rok zemře na karcinom děložního hrdla zhruba 350 něčích dcer. To by mohl změnit od roku 2021 nově nastavený screening. Vedle tradiční cytologie se provádí ještě tzv. HPV DNA testace. Tento test mají v rámci zdravotního pojištění ženy ve 35 a 45 letech hrazený. Podle klinických studií má cytologie až 30procentní falešnou negativitu. Cytologické vyšetření se jeví jako negativní, žena odchází spokojená a klidná, ale přitom na děložním hrdle již dochází ke změnám. HPV DNA testace vám přesně řekne, zda infekci virem HPV máte, nebo nemáte. Není žádná šedá zóna. Evropská unie je ještě ambicióznější a prosazuje častější screening. EU doporučuje, aby se testování na lidský papilomavirus (HPV) provádělo u žen ve věku od 30 do 65 let každých pět a více let s cílem odhalit rakovinu děložního čípku, a je na rozhodnutí ČR, zda se k plánu připojí.

Veronika Cibulová (zdroj fotky: se schválením Veroniky Cibulové)

Vystudovala obor podnikové ekonomie (Betriebswirtschaftslehre) na vysoké škole v Německu. Už šest let vede nadační fond Hippokrates a čtyři roky pacientskou organizaci Veronica. Jejím manželem je renomovaný onkogynekolog prof. MUDr. David Cibula, CSc. V minulosti působila ve firmě Johnson and Johnson, kde mj. vedla prodejní tým a zajišťovala marketingovou podporu značek Ethicon, TVT, kontaktních čoček ACUVUE.

Autor: Pavlína Zítková

Foto: použito se schválením Veroniky Cibulové