Hlavička
24/05/2022

Měla jsem pocit méněcennosti. Migréna mě vyřadila z provozu i na několik dní

Migréna představovala ve společnosti po dlouhou dobu celkem tabuové téma. Při vyslovení jejího názvu si ji většina lidí spojí s bolestí hlavy. Jenže ona to zdaleka není jen bolest hlavy. Migréna je stav, který dokáže dokonale překazit veškeré plány. Co člověk s migrénou prožívá a jak dokáže nemoc ovlivnit chod celé rodiny? O tom jsme si povídali s Marií Kubešovou.

reklama

reklama

U více než 300 tisíc Čechů nastane nejméně čtyřikrát do měsíce záchvat migrény. Nejčastěji jsou v produktivním věku a migréna zasahuje do života celé jejich rodiny – včetně dětí. Právě pro ně nemusí být snadné pochopit, co se s rodičem při záchvatu děje. Své o tom ví Marie Kubešová, která touto diagnózou trpí a vypomáhá v organizaci Migréna-help.

Sešli jsme se při příležitosti křtu knihy „Proč maminku bolí hlavička?“, jejíž autorkou je Helena Beránková, žijící s migrénou od dětství.

„Z legrace říkám, že mě bolí lebka. Ale pro děti rodičů s migrénou je důležité pochopit: každý záchvat jednou přejde a maminka nebo tatínek se opět budou usmívat. Moji kluci už vědí, co potřebuji – ztiší se, uvaří mi čaj a počkají, až mi zabere lék. Díky této nemoci vím, že když bude někomu z jejich blízkých špatně, dokážou se o něj postarat,“ popisuje Beránková svůj přístup, který promítla do knihy.

reklama

Foto: Křest knihy “Proč maminku bolí hlavička?”. Zleva ředitelka MŠ Mraveneček Helena Hofmannová, z organizace Migréna-help Rýza Blažejovská, autorka knihy Helena Beránková, ilustrátorka knihy Linda Sára Nollová a kmotr knihy Daniel Bárta (zdroj: Lukáš Hlavín) 

Marie Kubešová mi vyprávěla, kde ji chytil první záchvat migrény. Jak její záchvaty probíhají? Jaký druh léčby jí nakonec pomohl a existuje prevence?

V jakém věku se vám migrény spustily?

Migrénu mám zhruba od svých 16 let. Chodila jsem do druháku, když mě chytl první záchvat.

Jak se tento záchvat projevil?

Když jsem šla ze školy, začaly mi zrakové problémy. Tím se projevilo, že mám migrénu s aurou (auru má jen asi 20 procent migreniků a je to předzvěst, která předchází migrenózním záchvatům. Trvá 5 minut až hodinu, pozn. red.). Viděla jsem jen tunýlkově a ve chvíli, kdy jsem přecházela přechod, mírně do mě vrazilo auto. Mívám také brnění rukou a trošku nerozumím. Během aury mě ještě hlava nebolí, jen mám pocit, jako bych se koukala do světla. Mnohdy si říkám, že třeba jen svítí moc sluníčko, ale v 90 procentech je to nakonec migréna.

Od té doby už uběhl nějaký čas. Jak se vaše migréna vyvíjela?

Migrénu má jak moje maminka, tak můj bratr, takže jsem věděla, co mě asi čeká. Nějakou dobu mi trvalo, než jsem si to připustila, protože celé dětství jsem viděla, jak maminka trpěla. Léky tehdy ještě nebyly. Když maminka ležela s hadrem přes oči na gauči, šla jsem si prostě namazat rohlík. Nic jiného nebylo.

U vás už v počátečním stadiu nasadili lékaři léky?

Ne, migrénové stavy jsem řešila jen ibalginem, protože nebyly tak časté.

Co znamená ne moc časté?

Záchvaty migrény nastávaly dvakrát do měsíce a nebyly nějak intenzivní. Postupně ale jejich počet narůstal, hlavně v mých 33 letech po porodu dětí (dnes je oběma dcerám 12 a 13 let, pozn. red.). V té chvíli mi už diagnostikovali chronickou migrénu, což znamená, že víc migrénu máte, než nemáte. 

Měla jsem pocit méněcennosti

Lze migréně nějak předcházet? Nebo když cítíte, že přichází aura, tak následný průběh zmírnit?
Ve chvíli, kdy migréna přichází, tak řešením je nasazení léků. Předcházet jí můžete částečně svým chováním – být vyspaná, nepřespaná, nejet na dovolenou, protože ta představuje stres. Nepiju alkohol, sportuju, chodím často ven a snažím se dodržovat duševní hygienu. Vyhnout se migréně zcela ale nelze.

Prevence přesto ale hraje důležitou roli…

Jakmile spadnete do chronických migrén, tak ani prevence migrénu nevyřeší. Dřív jsem se klasické léčbě bránila a zkoušela jakoukoli možnou alternativu – například akupunkturu, ájurvédu, eliminační diety a další. Vypadalo to, že na dva tři měsíce migrénové stavy přešly, ale pak přišly ještě horší. Jako by mě tělo chtělo za tyto pokusy potrestat. Nakonec jsem brala každý den antiepileptika nebo antidepresiva, která se používají jako profylaxe (soubor činností spojených s předcházením vzniku onemocnění, pozn. red.). Musím ale říct, že i když mi lékaři neustále zvyšovali dávky léků, nepomáhalo to. Po některých kombinacích mi bylo opravdu zle. Paní neuroložka už nevěděla, co se mnou. Bála se o mě, protože jsem upadala do těžkých psychických stavů, tak mě poslala do centra pro bolesti hlavy a tam přišla záchrana.

Co byste poradila rodičům, u jejichž dětí se projeví příznaky migrény? Co nepodcenit?
To je i důvod, proč jsem se zapojila do dobrovolnické organizace Migréna-help. Těší mě se podílet na příbězích a příručkách, které tam vznikají i za mého působení. Za mě nic takového nebylo a na všechno jsem byla sama. Měla jsem pocity méněcennosti a považovala jsem se za hypochondra. Prostě mě bolí hlava…

Migréna se vždy tak trochu zlehčovala…

Ano, a vlastně i sebe samu jsem zlehčovala. Nemoc jsem si nepřipustila a nechápala jsem, proč se mi to děje. Komunikace, komunita a sdílení příběhů – to jsou prostředky, které dokážou člověku s migrénou pomoci, a to nejen fyzicky, ale hlavně psychicky. Migréna zasahuje do soukromého i pracovního života. Jeden čas jsem opravdu nemohla pracovat. Vše jsem přehazovala na kolegy a nebylo na mě spolehnutí. Musela pomáhat rodina, přátelé. Důležité je umět svůj stav popsat a vysvětlit. Nejen říct, že mě bolí hlava jako při kocovině a potřebuji si odpočinout od dětí. Musíte vysvětlit, že jste nemocná a potřebujete pomoc.

Bez podpory to nejde

Důležitá je v takových chvílích podpora rodiny a přátel. Vůbec si nedokážu představit, jak by takovou situaci zvládla například maminka samoživitelka, která tu podporu nemá. Existují organizace, které v takových případech pomáhají?
To nevím. Sama si nedokážu představit, že by okolo mě nebyl manžel a nepomáhal. Když máte ale i 20 záchvatů měsíčně, tak je vysoká pravděpodobnost, že je třeba manžel v práci, na pracovní cestě a doma není. Zůstala jsem s tříletou a čtyřletou dcerou sama, a to se pak musí člověk zatnout. Zpětně, když mi bylo líp, tak jsem hasila, co jsem spáchala.

Jak dlouho průměrně stav migrény trvá?

Velmi mi teď pomáhá nová biologická léčba. Když si vezmu léky ve vhodnou dobu, migréna trvá jen asi tři až čtyři hodiny. Stačí mi jít na chvíli do klidu. Před biologickou léčbou přišla krátce aura, následoval záchvat trvající iks hodin a následně probíhal po dobu i dvou dnů dojezd, kdy jsem nebyla schopná fungovat. Řeknu vám, jak jsem svůj stav popisovala manželovi: „Je to, jako když ti někdo odřízne hlavu, ostrou lžičkou ti zamíchá v mozku a nechá tě být dva dny. Zkrátka nevíš a netušíš.“

Zapojila jste se do projektu Migréna-help třeba i kvůli dcerám? Zatím nemají žádné příznaky migrény, vzhledem k dědičnosti ve vaší rodině? 

V první fázi tak vstup do organizace myšlen nebyl. Cítila jsem, že něco mohu vrátit. Byla jsem vděčná za biologickou léčbu a mohla jsem pomoci a předat informace a zkušenosti dál. Když to takhle ale říkáte, tak možná i jo. Dcery jsou naštěstí zdravé. 

Autor: Pavlína Zítková

Foto: Marie Kubešová (zdroj: Lukáš Hlavín)

reklama

reklama

reklama

reklama