Vést pacientské organizace ve volném čase je neudržitelné, říká garantka Pacientského hubu

Vše o tom ví i Jana Hlaváčová, které zjistili před 10 lety roztroušenou sklerózu. Dostala se tak k Mladým sklerotikům, které také pár let s nadšením a elánem vedla. Postupně ale energie vyprchala. Všechno totiž dělala ve vlastním volném čase. Aby se uživila, pracovala jako právnička. Podobně je na tom většina organizací.

Aby v budoucnu byly stabilnější, životaschopné a soběstačné, ministerstvo zdravotnictví založilo oddělení pro podpory práv pacientů a tým Jany Hlaváčové odstartoval Pacientský hub financovaný z Fondů Evropského hospodářského prostoru a Norska.

Co je cílem hubu? A co s ním bude po roce 2023, kdy evropské financování skončí? S čím pacientským organizacím pomáhá? Jak u nás fungují pacientské organizace? Jaké akce jsou i pro veřejnost a jak se ona sama vypořádávala se zjištěním, že má roztroušenou sklerózu?

Přečtěte si v rozhovoru s Janou Hlaváčovou, vedoucí oddělení podpory práv pacientů na Ministerstvu zdravotnictví a odbornou garantkou projektu Pacientský hub.

S jakým cílem vznikl Pacientský hub?

Cílem je podpořit pacientské organizace a obecně jakékoli organizace, které pomáhají pacientům. Projekt je podporuje v profesionalizaci, v rozvoji a stabilizaci. Dává jim vzdělávání, prostor a obecně se snaží i podpořit povědomí veřejnosti o těchto organizacích.

Myslíte, že v současné době se pacientským organizacím moc velká pozornost nevěnuje?

Obecně občanskému sektoru ve zdravotnictví se nikdo dlouho nevěnoval. Víme, že existují pacientské organizace, které dělají úžasnou práci pro své klienty. Většinou se jedná o svépomocná sdružení, která sdružují lidi s určitým onemocněním, ať už to jsou různé druhy rakoviny, neurologická onemocnění, revmatická onemocnění a další. Poskytují také pomoc v tom, jak se s danou diagnózou vyrovnat, jak s ní žít. Dlouhou dobu byl ale tento segment na podporu pacientů v České republice hodně slabý. Nepodporovaný. Nedostatečně financovaný. Proto je ho potřeba posilovat, aby byl stabilní. Většina pacientských organizací pracuje na dobrovolné bázi, což při tom množství práce a důležitosti je neudržitelné.

Sama máte zkušenosti s pacientskou organizací, takže znáte problémy z jejich strany…

Před 10 lety mi byla diagnostikována roztroušená skleróza a první, co jsem nechtěla, je mít něco společného s těmito lidmi, mezi které jsem ale patřila. Nastalo takové to první odmítání situace. Jen o trochu později, po zaléčení, jsem dostala chuť pomáhat v pacientské organizaci. Vedla jsem Mladé sklerotiky.

Takže až poté, co jste si prošla nějakým procesem? Jak dlouho to trvalo?

Bylo to rychlé. Roztroušenou sklerózu mi diagnostikovali někdy v březnu 2012 a Mladé sklerotiky jsem kontaktovala přes léto. Dostala jsem totiž velkou ataku a asi tři měsíce po diagnóze se ve mně vzbudil takový ten spasitelský komplex – musím pomáhat a chci v životě dokázat něco hezkého. Už předtím jsem pracovala v neziskovém sektoru, takže to pro mě bylo přirozené. I když jsem ale do organizace přišla s myšlenkou „přišla jsem vás sem všechny zachránit“, nakonec zachraňovali nejdřív mě. Hned jsem jela na víkend pro nově diagnostikované s roztroušenou sklerózou, kde jsem zjistila, že ti lidé žijí celkem normálně. Buď na nich není nic poznat, a pokud jsou nemocí více zasažení, jsou se svými životy šťastní. Jsou aktivní.

Takže jste dostala takové to uklidnění a příklady odjinud? Co vám to nejvíce dalo?

Ano, zjistila jsem, že nemusím být vystrašená ze všeho. Zároveň jsem dostala informace k novým typům léčby. Mohla jsem se na jednom místě pobavit s neurologem, fyzioterapeutem, psychoterapeutem, výživovým poradcem nebo s lidmi se zkušeností s roztroušenou sklerózou. To mi pomohlo. Nakonec jsem v organizaci působila tři roky a nějakou dobu jsem ji i vedla. Díky tomu jsem se dostala i do mezinárodní komunity. Jakmile jsem totiž přešla na ministerstvo zdravotnictví, už v českých organizacích činná nejsem, abych neměla střet zájmů. Zůstávám ale aktivní v Bruselu, konkrétně v organizaci zastřešující evropské sklerotiky. Pořádáme konference pro mladé lidi s roztroušenou sklerózou a zjišťujeme informace, jak je to s péčí v Evropě.

Jsou v rámci evropských zemí velké rozdíly v péči nebo v přístupu k nemoci?

U nás a v ostatních západnějších státech myslím problém není, když o nemoci veřejně mluvím. Když jsme ale měli první konferenci pro mladé s roztroušenou sklerózou, přijeli i lidé ze států východní Evropy, kde stále panuje velké stigma. Nemohou o tom mluvit na veřejnosti. Bojí se, že budou nezaměstnaní. Tím ale, že se lidé podporují a jsou podpoření evropskými organizacemi, které hovoří se zástupci států, se situace zlepšuje.

Zásadní bylo identifikovat společný problém

Jak jste se sama dostala pod ministerstvo zdravotnictví, abyste hájila a podporovala pacientské organizace?

Byla to souhra různých náhod. Především panovala velká potřeba dialogu ze strany pacientských organizací. Na úplném začátku ale Asociace inovativního farmaceutického průmyslu pořádala Akademii pacientských organizací, kde se jejich představitelé sešli. A já jsem najednou zjistila při společném povídání u oběda, že jsme na tom všichni stejně, že je to pro nás všechny stejně náročné.

Abych to vysvětlila. Na začátku vedení Mladých sklerotiků jsem se cítila skvěle. Práce mě naplňovala. Jenže po roce fungování jsem zjistila, že už nemám žádnou energii. Pracovala jsem vedle toho normálně, abych se uživila a po večerech a během dne mi neustále pípal mobil, abych vyřešila záležitosti pro neziskovou organizaci. Ostatní na tom byli podobně. Bylo to o identifikaci problému a zjištění, že v tom člověk není sám. Je to jev, který existuje ve společnosti a je ho potřeba společně řešit.

Takže jste oslovili ministerstvo?

Shodou náhod proběhla velká změna ve státní správě. Byl přijat služební zákon, který znamenal, že máme politické náměstky a v té době náměstkyně Lenka Teska Arnoštová si vzala pacientské organizace jako hlavní téma. Bylo nutné vytvořit novou agendu. Doposud totiž žádný systém komunikace s pacienty na ministerstvu neexistoval. Najednou bylo potřeba na jedné straně těmto organizacím poskytovat součinnost a informovanost, a na druhou stranu ještě získávat na ministerstvu zpětnou vazbu od pacientů v případě různých opatření a vyhlášek. Vznikla z toho jedna z priorit, která  se nyní docela vyplácí oběma stranám. Máme například lepší systém úhrad zdravotnických prostředků, na čemž hodně participovaly i pacientské organizace.

A proč zrovna vy jste v čele oddělení podpory práv pacientů?

Vystudovala jsem práva na Univerzitě Karlově v Praze a pracovala jsem jako právnička v oblasti legislativy lidských práv. Měla jsem navíc zkušenosti s vedením neziskových projektů. Z mé praxe jsem přešla na ministerstvo, kde jsme jako první krok ještě s jednou kolegyní začaly celý neziskový trh monitorovat. Zjistily jsme, že aby to mělo celospolečenský přínos, potřebujeme tým lidí, který se může systémově věnovat participaci, podpoře, organizaci a komunikaci s pacienty. Proto nakonec ministerstvo zřídilo naše oddělení o čtyřech lidech. Vznikla Pacientská rada a mechanismus zajištění účasti pacientů na pracích ministerstva. Zanedlouho  pak náš tým začal pracovat na přípravě dotačního titulu a projektu z norských fondů – Pacientského hubu. Projekt se postupně proměnil v takový inkubátor, který pracuje na stabilizaci těchto pacientských organizací.

Kolik pacientských organizací na českém trhu figuruje?

Sám pacientský hub má zaregistrované své členy a evidujeme okolo 120 až 150 organizací. Některé jsou malé, některé početně větší. V databázi ministerstva zdravotnictví víme o zhruba 50 opravdu aktivních organizacích, které se věnují projektové a advokační činnosti. 

Tři miliony na podporu pacientských organizací

Jak vznikala bilaterální spolupráce s partnerskou organizací Norsk Revmatikerforbund (NRF)?

Vznikala už z pozice ministerstva při přípravě Pacientského hubu jako předem definovaného projektu. Organizaci nám doporučila norská strana. Nejdříve bych však uvedla, proč tzv. Norské fondy. Byl rok 2018, kdy se plánovaly priority Fondů EHP, programu Zdraví, a ministerstvo prostřednictvím našeho oddělení navrhlo, že by se měly fondy zaměřit kromě dalších dvou důležitých oblastí – prevence přenosných a nepřenosných onemocnění a duševního zdraví – také na podporu neziskového sektoru ve zdravotnictví v Čechách. Nakonec byly alokovány tři miliony eur, které míří do podpory občanské společnosti ve zdravotnictví, tedy na podporu pacientských organizací.

Co konkrétně tato spolupráce znamená?

Zásadní jsou dvě věci. Jednou je Fond Evropského hospodářského prostoru (Norska, Lichtenštejnska a Islandu), který poskytuje finance na zajištění projektu. My do mechanismu neustále reportujeme údaje, na co finance využíváme. Pořádáme akce, semináře, provozujeme prostory (Pacientský hub) pro pacientské organizace. Další důležitou částí pro nás je ale účast samotného partnera ze zemí EHP, a tím je nezisková organizace NRF. Organizace NRF zaměřující se na revmatická onemocnění je opravdu velká a podílí se i na tvorbě programu v Česku. Spolupracují s námi na e-learningu, pořádají zde semináře. Samozřejmě jich není tolik, jako kdyby byly zde v Čechách, ale dělí se o své zkušenosti a know-how z Norska. Stejně tak my přenášíme naše zkušenosti jim.

Co má z Česku poskytnutých tři milionů eur naopak norská strana? 

Jednak kontakt s Českem, oni nejsou v Evropské unii, ale jsme společně v Evropském hospodářském prostoru. Pracujeme na dobré věci. Oni i my máme partnera, s kterým se můžete posouvat dopředu. Například nás velmi inspirovala u norské strany komunikace s členskými organizacemi. Mají výborný CRM systém (Customer Relationship Management, neboli systém na řízení vztahů se zákazníky, pozn. red.). A co nás dále zaujalo je to, že Norsko financuje pacientské organizace též skrze úhrady tzv. peer podpory. U nás se využívá hlavně v oblasti duševního zdraví, kdy už zkušený pacient je vám jako novému pacientovi průvodcem a mentorem. Když onemocníte, nemusí pro Vás být hlavně ze začátku příjemné sdílet problémy s desítkami lidí. Chcete jednoho, komu důvěřujete, kdo je odpovídajícím způsobem také proškolený. V Norsku je tato služba hrazena ze zdravotního pojištění, protože zjistili, že je to pro ně výhodné. Že mohou v konečném důsledku ušetřit spoustu finančních prostředků.

Projekt má trvat do roku 2023. Potom zanikne, nebo co s Pacientským hubem bude?

Projekt musí být dlouhodobě udržitelný už z požadavku norských fondů. Je to projekt s určitými cíli, které jsme si společně s pacientskými organizacemi vytyčili. Pracujeme tak, aby nezanikl, ale je to rozvojový projekt, který v podstatě supluje něco, co tady ještě na straně neziskového sektoru není. V některých oblastech to poskytuje stát a jiní aktéři, ale tento projekt je koncipovaný tak, aby ho převzal dále sám neziskový sektor.

Co si pod tím mohu představit?

Některé aktivity, jejichž vedení z principu patří samotnému pacientskému segmentu, jako je i vlastní capacity building, vzdělávání, ale i poskytování prostoru pro interní diskuzi, nyní z důvodu nedostatku zdrojů a obecně situaci organizací vykonávají jiní aktéři. Spolupráce a pomoc státní správy či firem je samozřejmě vítaná a musí probíhat nadále, tím hybatelem a „vlastníkem“ agendy postavení pacientského segmentu musí být sám pacientský segment, typicky subjekt, který jednotlivé organizace sdružuje a prosazuje společné zájmy. Ve většině zemí Evropské unie existuje většinou nějaká zastřešující pacientská organizace, která je zároveň servisní a která svým členům poskytuje vzdělávání, platformu pro diskuzi apod. Doposud něco takového tady v Česku neexistovalo, ale vzniká to. Netvoří to však ministerstvo ani Pacientský hub – ti v uvozovkách pouze tvoří podmínky, aby taková střecha či střechy mohly vzniknout a existovat. Zakládají je samy pacientské organizace. 

Příkladem je třeba nyní vzniklá Národní asociace pacientských organizací, která má ambici sdružovat organizace napříč diagnózami. Současně pak vznikají (či již existují) střechy pro určitá onemocnění (např. dlouhodobě fungující Česká asociace pro vzácná onemocnění či v loňském roku založený Hlas onkologických pacientů). 

Stejně jako tedy máme pro lékaře Českou lékařskou komoru, pro pacienty by tady měla být podobná sdružující organizace, která pomáhá v dosahování společných cílů, což může být obhajování zájmů nebo stabilita všech organizací a poskytování služeb. Pacientský hub nyní poskytuje některé podpůrné služby pro pacientské organizace, jak byl projekt s nimi koncipován a jak je společně realizován. Následující tři roky bude tento projekt fungovat jako inkubátor, který má pomoci jednotlivým organizacím postavit s na vlastní nohy i ve smyslu udržitelnosti a potenciální střeše či střechám pomáhat obdobně. Důležité je v tomto ohledu dále Malé grantové schéma fondů EHP, kde finance na svůj rozvoj a fungování čerpají samotné organizace. 

Aby byla organizace samostatná, potřebuje finance, aby mohla zaměstnat lidi a nedělali to ve svém volném čase. Jak se připravujete na tuto oblast, až se fondy vyčerpají?

Důležité je, aby byly soběstačné samotné organizace. A také, aby měly správný finanční mix a  byly finančně stabilní. Je třeba, aby mohly čerpat jak dotace z veřejných rozpočtů, tak granty, dary, příspěvky od soukromého sektoru. Je dobré nastavit i členské poplatky, protože pacientské organizace dávají pacientům strašně moc. V podstatě za vás bojují bitvy. Osoby v nich pracující vám věnují svůj čas, aby mohly říct regulátorovi, ministrovi nebo pojišťovně, co je potřeba, a co ne. Jen na členské poplatky se ale spolehnout nelze a pak nastupuje společenská solidarita. 

Vzdělávání v oblasti obhajování zájmů pacientů

Pacientský hub nabízí podle webu tři základní věci – vzdělávací akce pro pacientské organizace a pro veřejnost, sdílený prostor pro práci a správu interaktivního webu. V čem se potřebují tyto organizace vzdělávat nejvíce?

Je to mix toho, co potřebují ke stabilnímu fungování. První část zahrnuje, jak má organizace fungovat a jak ji správně postavit, aby byla funkční a stabilní, včetně toho, jak pracovat s dobrovolníky a se členy. Pro tuto oblast jsou tu ale i další projekty na podporu provozu neziskových organizací. I s nimi spolupracujeme jako například s Akademií pacientských organizací. V Pacientském hubu se tak specializujeme hlavně na druhou část, a tou je část odborná, kterou jim jiní aktéři často poskytnout nemohou. Jaké znalosti potřebují v oblasti zdravotnictví, v systému zdravotnictví, aby mohli svoji činnost vykonávat. Významnou oblastí je činnost advokační. Obhajování zájmů pacientů. Pracujeme na tom společně s Nadací OSF, se kterou jsme připravili i e-learning.

Co si mohu představit pod správou interaktivního webového portálu?

Tento web je pro nás moc důležitý. Pacientské organizace se na něm mohou zaregistrovat, je tam pro ně připraveno interaktivní prostředí. Dostanou informace nejen o tom, co hub nabízí, ale jsou tam k dispozici jak akce pro veřejnost, tak i pro samotné členy. Samotné organizace jsou spolutvůrci. Nechybí záznamy vzdělávacích akcí a plánujeme celkem šest e-learningů. Teď jsou na světě dva. První se týká plánování advokační práce a druhý se zabývá základy vedení pacientské organizace.

Interaktivní web je přitom nezbytnou součástí projektu, aby byl jeho obsah přístupný také lidem, kteří se fyzicky do Prahy dostanou obtížněji. Proto byly již před covidem všechny akce plánovány tak, aby se vždy zajistil jejich přenos a možnost on-line účasti.

Další částí je coworking, kde mohou organizace zdarma pracovat a scházet se. Nachází se v Praze ve Vršovicích. Plánujete rozšíření do jiných regionů?

Ten základní koncept jsou fyzické prostory v Praze a pak on-line prostředí. Úplně od začátku - než přišel koronavirus, se většina seminářů odehrávala a odehrává v tomto prostoru a zároveň ve virtuálním světě. Jsou také co možná nejvíce přístupné – zajišťujeme i tlumočení do znakového jazyka, otitulkování apod. A proč neuvažujeme o rozšiřování do dalších lokací? Ač by to bylo fajn a požadavky na založení hubu třeba v Brně jsou, tak projekt z norských fondů potrvá jen čtyři roky a je jasně i ekonomicky vymezený. Pokud však o koncept bude zájem, rádi budeme na nějakém rozšíření dále spolupracovat.

Jaká jsou základní pravidla, aby mohla organizace vstoupit?

Jediné, co potřebujete, je být pacientskou organizací, nebo organizací na podporu pacientů. Tým Pacientského hubu zkontroluje kritéria, snaží se maximálně pomoci v tom, co zrovna daná organizace potřebuje. Pokud jste například organizací s již placenými zaměstnanci, je dobré se věnovat strategii stability. Nebo jestliže se chcete stát profesionální organizací se zaměstnanci, poskytneme nástroje, jak se tam dostat. Pokud totiž něco děláte jen jako volnočasovou aktivitu, můžete, a někdy z osobních důvodů musíte, kdykoli přestat, a kontinuita organizace je pak v ohrožení.

Kolik vzdělávacích akcí jste loni uspořádali?

Hodně. Nedávno jsme připravili přehled loňského roku a proběhlo přes 40 vlastních akcí a poskytli prostor pro konání více než 30 akcí pacientských organizací – ať už pro potřeby jejich fungování, např. strategická plánování, nebo pro jejich členy a veřejnost – např. v oblasti osvěty a prevence.

O jaká témata byl největší zájem ze strany veřejnosti?

Rozhodně covidová témata nebo témata v oblasti duševního zdraví. Měli jsme seminář například od organizace Nevypusť duši! A bylo to úžasné. Tato doba má obrovské dopady na duševní zdraví, tak jsme byli rádi, že několik akcí k tomuto tématu proběhlo.

Hub zahájil činnost na přelomu let 2020 a 2021. Covid vás musel hodně zasáhnout. Jak moc využívaný je coworking? Potřebují se i tak lidé setkávat, nebo se v určitých měsících více báli?

S covidem jsme v původních plánech rozhodně nepočítali a na provoz má samozřejmě velký dopad. Akce jsme schopni dát do on-line prostředí, někdy sice na úkor interaktivity, ale jde to. U coworkingu samozřejmě ne. Naštěstí prostory jsou oddělené a členité, takže organizace je využívají. Na druhou stranu si spousta lidí si uvědomila, že mohou pracovat z domova a motivace někam dojet je menší. To je jedna skupina. Pak existuje druhá skupina lidí, kteří  se naopak chtějí setkávat, aby ještě více neutrpělo i jejich duševní zdraví, kvalita vztahů v týmu a podobně. V Česku máme hezkou skupinu organizací, kdy si, ač jsou v některých oblastech konkurenti, velice pomáhají navzájem. Mají společný cíl. Pacientský hub jim dává prostor se setkávat a spolupráci pěstovat a prohlubovat.
 

Autor: Pavlína Zítková

Foto: Pacientský hub