Z péče o ekzém se stala práce na plný úvazek, pomohla až nejmodernější léčba

Jak složitý umí být život s atopickým ekzémem, zjistila Vendula už v dětství: závažnou formou onemocnění trpěla její maminka i prababička. A byla to právě její maminka, kdo jí rozmluvil studium na střední zdravotnické škole.

„Jako malá jsem měla jen mírný atopický ekzém. Maminka, která si s nemocí zažila svoje, se snažila, abych zbytečně nepřicházela do styku s čisticími prostředky a dalšími látkami, které by mohly moje ekzematické projevy zhoršit. Jako zdravotní sestra věděla, že bych během studia přicházela do styku s nečistotami a řadou chemikálií, což by moje pokožka nemusela nést dobře,“ vypráví Vendula.

Nemoc mě skoro uvěznila doma

Krátce po nástupu na střední školu se totiž nemoc prudce zhoršila. Ekzém se rozšířil na obličej, krk a postupně pokryl celé tělo. Kůže bolela a mokvala a Vendulin zdravotní stav vyžadoval několik hospitalizací ročně.

„Tou dobou jsem brala celý koktejl léků: kortikoidy, antihistaminika, přípravky proti bolesti, dostávala jsem kalciové injekce i léky na celkové zklidnění, abych neustálé svědění, pnutí vůbec mohla zvládat,“ vzpomíná na náročné roky Vendula.

Zdroj: užito se souhlasem pacientky Venduly

Opakovaná zhoršení ekzému a neustálý přísun nejrůznější medikace si brzy začaly vybírat daň i na Vendulině psychickém zdraví.

„V létě, asi díky sluníčku, mi bývalo docela dobře. Jakmile ale přišel podzim, ekzém znovu udeřil v plné síle. Kvůli hospitalizacím jsem zaostávala ve studiu a léky, bez kterých jsem se neobešla, mě utlumovaly. K tomu všemu se přidávala únava z nocí, kdy mě neustále budilo svědění. Nejenže jsem s rudým obličejem často nemohla mezi spolužáky a ani do společnosti, trápila mě velká únava. Cítila jsem se neschopná, izolovaná, na dně. Psychicky mě nemoc doslova zlomila,“ říká mladá žena.

Přes všechny komplikace se Vendule nakonec podařilo dostudovat, a její zdravotní stav se dokonce přechodně zlepšil. K ústupu příznaků, jak se domnívá, přispělo nasazení hormonální antikoncepce.

To nejhorší teprve mělo přijít

V tomto období Vendula potkala také svého životního partnera. „První rok našeho vztahu, kdy jsem měla minimum projevů, jsme prožili velmi hezky. Když jsem ale změnila práci a přestala brát hormonální antikoncepci, přišel obrovský propad. Díky podpoře přítele a rodiny jsem se s nemocí snažila prát tak jako během studia na střední škole. Stále se zvyšující dávky kortikoidů a léků proti bolesti ale mé tělo přestávalo zvládat a já opět pocítila beznaděj,“ popisuje Vendula. „Po čase jsem se vypravila ke gynekologovi s žádostí o předepsání hormonů. Tam mě ale čekalo velké překvapení: lékařka mi oznámila, že jsem těhotná.“

Ty nejtěžší chvíle s nemocí Vendulu ale teprve čekaly. Vysoké dávky ústně podávaných kortikoidů bylo nezbytné rychle vysadit. Následky ukončení terapie, která potlačuje příznaky nemoci, na sebe nenechaly dlouho čekat: ekzém se rozšířil po celém těle a úporné svědění a bolest Vendulu trápily ve dne i v noci.

Zdroj: užito se souhlasem pacientky Venduly

„Několikrát denně jsem se musela osprchovat, namazat dvěma přípravky a poté ještě aplikovat kortikoidní mast v podstatě na celé tělo. Byla jsem neustále unavená a veškeré moje aktivity se smrskly na péči o kůži, abych tu bolest a svědění byla vůbec schopná ustát. Nezbývalo než odejít z práce. S pomocí kamarádky jsem si požádala o invalidní důchod – bez jakýchkoli průtahů mi přiznali hned druhý stupeň,“ pokračuje maminka čtyřleté holčičky.

„Lidé si pod pojmem atopická dermatitida obvykle představí mírnou a lehce svědivou vyrážku, kterou lze zvládnout běžně dostupnými krémy a mastmi. Skutečnost je ale mnohem dramatičtější: nemoc postihuje také řadu dospělých a její průběh může být natolik vážný, že pacientům v podstatě brání v běžném fungování,“ komentuje zkušenost paní Venduly Josef Pohůnek, prezident pacientské organizace SPAE, která sdružuje nemocné s atopickou dermatitidou a psoriázou.

Náročná byla pro Vendulu i cesta k nejvhodnější kosmetice, která by jí pomohla od svědivého a bolestivého zánětu. „Vyzkoušela jsem snad úplně všechno. Na cenu jsem nehleděla, a i přes propad v příjmech jsem byla ochotná utratit za přípravky i čtyři pět tisíc korun měsíčně. Nejdůležitější pro mě bylo zažít alespoň přechodný pocit úlevy,“ popisuje Vendula období, kdy se, jak sama říká, z života stalo pouhé přežívání.

„Vysoké finanční částky, které byla paní Vendula ochotná vydat v naději na zlepšení svého zdravotního stavu, nejsou v souvislosti s onemocněním nijak neobvyklé,“ potvrzuje MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., farmakoekonom a zakladatel společnosti Value Outcomes, která se zabývá socioekonomickými dopady atopické dermatitidy na život pacientů a celospolečenskými náklady onemocnění. „Podle studie, které se v Česku účastnilo několik desítek pacientů se středně těžkou a těžkou atopickou dermatitidou, jsou průměrné měsíční náklady pacientů vyšší než čtyři tisíce korun. Jsou v tom volně prodejné léky, kosmetické přípravky, prací prášky, lůžkoviny a další zboží spojené s péčí o nemocnou pokožku,“ uvádí Doležal.

Konec jako z pohádky

K výrazné změně nedošlo ani po narození dcery. Tou dobou měla Vendula kůži vlivem dlouhodobé léčby kortikoidy v tak špatném stavu, že se začaly objevovat další komplikace – opakované kožní infekce, další typy ekzémů nebo problémy s termoregulací, kdy ji přepadala nekontrolovatelná zimnice.

„Když se v důsledku častého užívání léků proti bolesti přidaly také potíže se žaludkem, rozhodla jsem se k ráznému kroku: požádala jsem o moderní léčbu a do měsíce začala s terapií. Svědění odeznělo během několika dnů po první dávce léku, kůže se postupně hojila a já konečně mohla pořádně vnímat svět kolem sebe – užívat si čas s dcerkou a věnovat se partnerovi, který mi po celou tu dobu byl největší oporou,“ líčí Vendula. 

„Mým velkým přáním bylo, abychom byli rodina se vším všudy. A protože jsem se cítila opravdu skvěle, mohla jsem konečně zrealizovat to, na co mi pro nemoc nezbývala energie. Necelé dva měsíce po zahájení léčby, kdy by na mně stopy nemoci těžko někdo hledal, jsem se za svého skvělého partnera a tatínka naší holčičky provdala,“ uzavírá Vendula vyprávění. 

Mrzí ji snad jen to, že se pro moderní léčbu nerozhodla o trošku dříve. „Nejmodernější způsoby léčby závažných forem atopické dermatitidy jsou v České republice dostupné od roku 2019 a stále přicházejí nové a nové léky. Věřím proto, že s příběhy se šťastným koncem se do budoucna budeme setkávat stále častěji,“ dodává s nadějí prezident SPAE Josef Pohůnek.

Dopady atopické dermatitidy na život pacientů v České republice v současné době mapuje tento průzkum určený pro osoby starší 16 let. 

Autorka: Pavlína Zítková

Foto: Shutterstock