O nemoci, naději i odcházení. Pomohlo mi přijmout smrt jako takovou, vypráví onkologická ambasadorka Věra Zukalová

Co práce onkologické ambasadorky obnáší?

Onkologický ambasador je součástí metody sociální práce (case management), kdy funguje jako takový průvodce léčbou, sleduje pacienta, sestavuje s ním holistické posouzení (holistický přístup umožňuje vnímat klienta komplexně v rámci jeho prostředí, pozn. red.). Nedávno jsme například s jednou pacientkou řešili zdravotní záležitosti, věci ohledně genetiky, ekonomickou situaci kvůli výpadku příjmů. Domlouvali jsme dobrého anděla, psychologického terapeuta. Máme zde jógu a samozřejmě řešíme i spirituální stránku, jestli si pacienti a pacientky přejí propojit na kaplana. Snažím se v podstatě vytvořit individuálně co nejužší plán, který pohladí na duši. Zároveň jako koordinátor, který se profesionalizuje tím, že studuje, pomáhám pacientům držet život pevně ve svých rukou a mít nad ním kontrolu. 

Jsou úzkostní pacienti, ale jsou i pacienti, kteří se v systému velmi dobře orientují a jen potřebují pomoct vyřídit administrativní záležitosti. Nakonec jsem tedy i takový úředník, odborný poradce, filantrop. Pronikám i do tajů práva, protože během Vánoc jsme tu měli například pana ministra práce a sociálních věcí Mariana Jurečku a snažili jsme se s ním řešit neomezené vycházky. V praxi totiž pacientky mají třeba tři týdny mezi chemoterapiemi a jejich vycházky v rámci nemocenské jsou omezené a musí sedět doma. Přitom by jim fyzicky i psychicky pomohlo vyjít si na delší procházku, zajet si na pár dní na chatu nebo klidně na pobyt do Alp. Zkrátka změnit prostředí. Sama si pamatuji, že když jsem byla nemocná (paní Zukalová prodělala rakovinu prsu, pozn. red.), odjezd do nového prostředí mi velmi pomohl.

Ve funkci onkologické ambasadorky ve FN Olomouc jste už zhruba rok. Jak byste ho zhodnotila? Co se vám za tu dobu podařilo? 

Myslím, že se mi podařilo propojit jednotlivé systémy kliniky a sociální kapitál. Neříkám, že k dokonalosti, stále je to pole neorané a na jednotlivých věcech lze neustále pracovat. Měla jsem ale možnost poznat, na koho mohu pacienta napojit, kdo s kým může spolupracovat, kdo nemůže, a to nejen v rámci zdravotnického stavu, ale také napříč pacientskými organizacemi. Dneska například (rozhovor probíhal začátkem ledna 2025) zpívali na onkologickém oddělení sólisté Moravského divadla operu Prodaná nevěsta. Mělo to velký úspěch a někteří pacienti nám dokonce říkají, že se na onkologii těší (s úsměvem), a to by dřív nikdo neřekl. Přišla mi sem také jedna z pacientek pomáhat umývat okna, protože jsme tu měli vánoční výzdobu oken od studentů umělecké školy v Prostějově. Od lékařů máme zpětnou vazbu, že se pacientky chtějí objednávat na dny, kdy zde máme slečny z Mary Kay. Zrovna v úterý nám přinesly krémy a natíraly a masírovaly pacientkám ruce. Dávaly jim balíčky. Myslím, že se těmito zážitky podařilo vnést na oddělení laskavost, ale samozřejmě stále je v tomto směru co rozvíjet.

Zařizujete kontakt pacientů s různými dalšími pacientskými organizacemi, kulturní obohacení. Propojujete i jednotlivé specializace mezi lékaři a pacienty? 

Do propojování specializací jsem se zatím hlouběji neponořila. Zrovna nedávno jsem tu ale měla velmi úzkostnou pacientku, která měla strach z anestezie během operace. Zavolala jsem proto kamarádku anestezioložku a poprosila ji, jestli by se nepřipojila k předoperačnímu vyšetření pacientky, a ona se jí empaticky ujala a všechno jí vysvětlila. Sama vím, že když mě uspává ona, jsem klidnější. Stejně tak mám vazby například na genetiku, spolupracuji s mobilními hospici, s plastickou chirurgií, neurologií. Takže propojuji, ale pomalu a krůček po krůčku.

Náplň funkce onkologické ambasadorky jste již delší dobu vypracovávala společně s paní doktorkou Študentovou, se kterou jsem mimochodem také vedla rozhovor. I z něho vyplynulo, že u léčby je důležitý nejen medicínský přístup, ale také lidský. Působíte tedy pro pacientky i jako psychická podpora?

Snažím se dělat odbornou práci sociálního pracovníka, ale i pro mě jako pacientku bylo ve finále nejdůležitější, že se ke mně v nemocnici někdo chová jako člověk. I kdybych byla lepším odborníkem a zařídila kávy, jógy a kina, ale byla bych protivná, arogantní a nervózní, tak bych tomu člověku ničím nepřispěla. Takže nejdůležitější je, jak jsem já sama nastavená, a i sobě bych upřímně měla věnovat tím pádem větší péči a věnovat se občas sama sobě, ale v poslední době se mi to moc nedaří, protože právě dokončuji dvě vysoké školy. Jsem tak trochu ve stresu. I tak se ale snažím být dobrým parťákem.

Které dvě vysoké školy studujete?

První je Vyšší odborná škola sociální CARITAS, kterou založil pan arcibiskup Jan Graubner, a druhou je Cyrilometodějská teologická fakulta Olomouc, obor sociální práce. 

Když se jedná o podobný obor, proč studujete dvě školy?

Výhodou je, že obě tyto školy spolu velmi úzce spolupracují a učitelé z CARITAS učí i na teologické fakultě. Při absolvování první školy máte titul DiS., ale už není možnost navazujícího magisterského studia. Pokud tedy chcete mít otevřená vrátka a pokračovat například na lékařské fakultě, která nabízí obor etika ve zdravotnictví, potřebujete studovat bakalářský obor. Navíc CARITAS je velmi praktická a myslím si, že bych bez ní vůbec nemohla svoji práci dělat dobře.

Svoji nemoc jsem tajila do poslední chvíle

Sama jste si prošla onkologickou léčbou rakoviny prsu. Tehdy ještě žádný onkologický ambasador v nemocnici nepůsobil. Kdo vám tedy v té době nejvíce pomáhal? Měla jste štěstí na lidi s lidským přístupem?

Měla jsem velké štěstí na personál, na sestřičky. Některé už tu ani nepracují, ale kamarádíme se stále. Jedna mi nyní uháčkovala jako dárek krásnou šálu. Obecně lidskost z jejich strany mi velmi pomohla. Jinak nejsem typ, který by se hodně přátelil s jinými pacienty a vyprávěl okolí své problémy. Nemoc i počátky chemoterapie jsem tajila do poslední chvíle. Ale obklopila jsem se nejbližšími – manželem, dcerou, kamarády a kamarádkami. Pomáhali mi, vařili. Vždy, když jsem šla například na chemoterapii, začala jsem ráno vařit vývar, dala maso do trouby a jedna kamarádka si vzala půlden dovolené a v poledne mi oběd dodělala. Když jsem pak přišla unavená z nemocnice, oběd jsem měla na stole. Podpora mi pomohla, ale ne každý má takové zázemí, a opravdu mě těší, když mi pacient řekne, že se sem velmi těší. Je to pro mě taková odměna.

Vaše léčba skončila, přesto vás ještě čekají nějaké chirurgické zákroky. V jaké fázi tedy jste? 

Po dobu pěti až deseti let musím brát tamoxifen (lék, který ženy užívají jako preventivní opatření proti vzniku rakoviny prsu, pozn. red.). V současnosti mi dělají nová prsa, ale jelikož jsem si nepřála implantáty, ale výplň z vlastního tuku, operace probíhá na čtyřikrát.

Vraťme se k vaší práci. Docházíte za pacienty automaticky sama, nebo za vámi přichází na doporučení od lékaře? 

Zrovna včera jsme toto téma probíraly s paní primářkou. Ideální by bylo, aby nově registrovaný pacient na mě rovnou dostal kontakt. Jen minulý rok ale bylo zhruba 2200 nových pacientů, tolika samozřejmě nejsem schopna péči poskytnout. Pacienti tak za mnou většinou přichází na doporučení od ostatních pacientů. Záleží také na přístupu lékaře. Někteří sami zvažují a pak doporučují, jestli pacient potřebuje pozornost ambasadora, nebo ne. Jenže mnohdy se pacienti jeví, že jsou v pohodě, ale přesto nakonec tu podporu potřebují a každý by měl mít šanci mě poznat. Proto plánujeme vytvořit samostatný web ambasadora, kde by byly dostupné všechny informace a napojení na farmaceuty, psychology, kaplany, mobilní hospice. Zároveň na webu mají šanci se ke mně objednat a můžeme spolu zjistit, zda a jakou pomoc potřebují.

Stejná myšlenka mě také napadla, že možná někteří lidé si myslí, že vlastně vůbec pomoc nepotřebují a zpracují si vše sami uvnitř sebe a v kruhu rodinném. Stává se vám ale, že se takový člověk objeví u vašich dveří, působí silně a vyrovnaně, ale nakonec se rozvykládá a je rád, že takovou možnost dostal? 

Taková zkušenost je poměrně častá a mnoha lidem přijde třeba zbytečné obracet se na někoho cizího a svěřovat se. Proto ani nelze během rychlého kontaktu s pacientem zjistit, co ho uvnitř trápí. A většinou i ti největší hrdinové mají velké trápení, se kterým potřebují pomoct a posunout se.

Když k vám lidé přijdou, co očekávají? Jaké jsou jejich nejčastější dotazy a jak je rozvykládáte?

Když přijdou, tak většinou nevědí, co mají očekávat. Důležité je absolutní přijetí a aktivní naslouchání, které vychází z tzv. Rogersovy teorie (Carl Ransom Rogers byl americký psycholog a psychoterapeut. Prosazoval „na osobu zaměřenou terapii“, která studuje osobnost z vnitřního vztažného rámce, což se projevuje důrazem na pohled z klientova hlediska, pozn. red.). Nechám je vypovědět mi jejich příběh. Zároveň jsem si všimla, že pokud si vezmu papír a tužku, už působím jako úředník. Proto si sedneme u šálku kávy nebo čaje, čímž mám i větší šanci získat jejich důvěru jako přítel, a všechny věci, které mi říkají si musím pamatovat, abych je mohla následně analyzovat, co s čím souvisí. Často sdílím i svoji osobní zkušenost, co jsem zametala pod koberec a jak jsem se v té době cítila a kam to směřovalo. Pro mě osobně je obrovskou zkušeností a inspirací sledovat, jakým vývojem pacienti prochází. Od prvního sdělení úzkosti „Umřu“, co se mnou bude, co bude s dětmi, až po chvíli, kdy se nechají hýčkat, naučí se o sebe pečovat.

Jaké máte cíle pro letošní rok? Kam byste se ráda jako onkologická ambasadorka posunula a co byste chtěla dál zlepšit? 

Ráda bych ještě více poznala místní personál. Cítím, že aby fungoval celek, vnitřní komunikace je velmi důležitá. V březnu chystáme bowling pro sestřičky, který se uskutečnil už loni, a je to úžasné, protože mohu všechny individuálně poznat. Stále přemýšlím i o tom, jak bych já osobně mohla lépe fungovat. Velmi se mi třeba daří spolupracovat s chemickým stacionářem. Když jde třeba pacientka na krev a měla by hodinu čekat na chodbě, než jí vyrobí základ pro chemoterapii, tak mi holky zavolají a já s pacientkou mohu řešit holistické posouzení. Dobrá spolupráce je i s lůžkovými odděleními, ale přála bych si ji ještě prohloubit. 

Stovky příběhů. Jak s nimi pracovat?

Denně si vyslechnete mnoho příběhů, což musí být také velmi psychicky náročné. Nejenže ne všechny příběhy jsou veselé, ale navíc i vzhledem k diagnózám část pacientů a pacientek umírá. Vy s nimi jejich příběhy žijete a vytvoříte si s nimi vztah. Jak to zvládáte a jak s tím pracujete? Máte k dispozici psychologickou pomoc i pro sebe?

Mně hodně pomohlo přijmout smrt jako takovou, číst duchovní knihy a obecně víra pomáhá vyrovnávat se v těžkých situacích. Když však přijmeme, že smrt patří k životu a každý máme nějakou cestu, tak se vám s tím pracuje lépe. I když člověk opouští náš svět, duše bude stále kolovat a jste na ni pořád nějak napojená. Beru smrt jako součást života, ale lidé si často nechtějí přiznat odchod. I v tomto směru bych ráda udělala osvětu.

Je tedy důležité si fakt smrti připustit?

Když byla moje maminka nemocná, přivezla jsem ji na onkologii a odjela do práce. Samozřejmě jsem ji pak vyzvedla, navařila, uklidila, nakoupila, vlastně jsem ji technicky obstarala, ale vůbec mi nedocházelo, že potřebuje péči o duši. Myslela jsem si, jak jsem dospělá, ale dnes se za to stydím. Proč jsem s ní vlastně během té léčby v nemocnici neseděla? Dnes se to proto snažím napravit tím, že sdílím ten příběh s druhými. I když osobní zkušenost je nesdělitelná. 

Už jsem pak také jinak přistupovala k sestře, která mi zemřela v červenci loňského roku. Viděla jsem, jak těžce rodina přijímá fakt, že je opouští. Nechtěla si to přiznat. A zároveň ten odcházející člověk brání rodinu tím, že dělá, že je všechno v pohodě. Čímž nedojde k pojmenování a k rozloučení se. Sestře jsem vysvětlovala, že jednou z věcí je odcházení a druhou emoce, která tu po ní zůstane. A všichni si přejeme, aby tato emoce byla hezká. Aby nezůstala nevyřčená slova, traumata, anebo že jsem si neudělala více času. Vidím to i tady u pacientů, kdy se do poslední chvíle mnohdy snažíme poskytovat nějakou léčbu a udržovat je v naději a pak ze dne na den řekneme, že už to dál nejde. Pacienti ale dále hledají alternativy a drží se fyzického života, než se nám podaří propojit rodiny a stav pojmenovat. Jenže pak už zase zbývá strašně málo času, aby si závěr života spolu užili. A těm, kterým se to podaří, lidé, kteří tu zůstanou, říkají, že to bylo nejkrásnější období jejich života. Je to dojemné. (při vyprávění pláče)

To je mi líto. Mně samotné teď umřela babička a mohu potvrdit, že tím, že jsme poslední dny strávili spolu, stihli jsme si říct ještě mnoho věcí, vyjádřit city a pocity. Je to nenahraditelný čas, který v nás zůstal. A smíření na obou stranách pomáhá. Člověk cítí, že zkrátka tak to má být. I když chápu, že odchod mladších lidí je bolestivější, společný čas je nenahraditelný. Máte tedy i nějakou psychologickou pomoc? Protože nejenže slyšíte příběhy, sama jste si prošla léčbou a do toho jste zažila velmi smutné chvíle v rodině.

Samozřejmě jakmile dokončím školy, budu mít nějakou supervizi. Máme dvě psycholožky, se kterými mohu konzultovat těžší situace. Obrovskou oporou mi je také paní primářka. Mohu jí napsat ve dne v noci a v urgentních momentech mě třeba jen přijde obejmout. Pravidelně také odjíždím na několik dní do lesa. Vypnu telefon a jsem sama a v tichu, což mi velmi pomáhá.

Autorka: Pavlína Zítková

Foto: užito se souhlasem Věry Zukalové