V určité fázi nemoci je lepší se soustředit na kvalitu zbývajících týdnů a měsíců než být neustále součástí studií, říká dětský lékař Petr Lokaj

Ve společném rozhovoru jsme mimo jiné probrali, kam se za posledních 20 let dětská paliativní péče posunula. Kde má stále mezery? Je její podpora dostatečná, nebo stále stojí spíše na lidech, kteří jí obětují svůj volný čas nad běžný pracovní úvazek? A jak člověk vydrží 20 let stát po boku rodin a umírajících dětí?

Od klasické pediatrie jste prošel Klinikou dětských infekčních nemocí a následně oddělením anestezie a resuscitace. Od roku 2000 působíte na Klinice dětské onkologie. Byl to přirozený vývoj, nebo jak jste se až na onkologii a následně k paliativní péči dostal?

Přestupy se děly spíše z toho důvodu, že jsem poněkud svéhlavý. Nejdříve jsem odešel z Kliniky dětských infekčních nemocí, pak jsem trochu nedobrovolně opustil ARO a dostal jsem na vybranou, jestli bych měl zájem nastoupit na jednotku intenzivní péče na neonatologii, nebo na onkologii. Vybral jsem si onkologii. Mám problém s autoritami v případě, že si jich nemohu vážit.

Na onkologii působíte už 25 let. Našel jste se zde?

Mám tady především bezvadný kolektiv na jednotce intenzivní péče, skvělou staniční sestru Romanku a výborný tým sestřiček. Práce zde má smysl, a i v oblasti paliativní péče přináší člověku uspokojení.

V jakém směru?

Nechci, aby to znělo nevhodně, ale ve chvíli, kdy se do dokumentace napíše, že léčebné možnosti byly vyčerpány a my máme možnost zklidnit situaci i rodiče, zařídit, aby se všichni mohli vrátit domů a tam dohlédnout na to, aby dítě nemělo bolesti ani strach a nebylo dušné a jeho poslední týdny, dny či hodiny byly „dobré“, tak mám pocit, že jsem udělal něco hodně správného.

Určitě, a mohu potvrdit, že v těchto chvílích jsou takový tým a pomoc velmi důležité. Konec s babičkou jsme prožívali ve FN Brno na hematoonkologickém oddělení, a právě díky skvělému personálu byl její odchod velmi klidný, bezbolestný, přirozený. Je fajn mít někoho, kdo při vás stojí, uklidní vás, že je tam pro vás v případě potíží, ať už z medicínského, nebo psychologického hlediska. I vzhledem k vaší povaze bylo vytvoření paliativního týmu takovým únikem od autorit? Jste uváděn jako průkopník paliativní péče v České republice.

Když jsem nastoupil v roce 2000 na oddělení dětské onkologie, zanedlouho se ukázalo, že některé nemoci se zkrátka vyléčit nedají, a děti tehdy umíraly u nás na oddělení. To byl nejen extrémní stres pro personál, ale i pro děti a jejich rodiny. Tehdy mi velmi vyšel vstříc zakladatel a přednosta Kliniky dětské onkologie prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., který zároveň založil nadační fond Krtek. Dal mi k dispozici automobil a já začal vyjíždět za pacienty domů.

A tento způsob práce vám vyhovoval?

Musím říct, že mi velice vyhovoval. V té době zatím nikdo moc paliativní péči nechtěl poskytovat a zdravotní pojišťovny na ni ještě neslyšely. Člověk byl svým vlastním pánem. Fungoval jsem bez sester, psychologů, kaplana a bez sociálního pracovníka. Tím byly i začátky poněkud zbrklé, protože jsem neměl zkušenosti. Přijel jsem tak k dítěti a až postupně mi docházelo, že mi třeba chybí nějaký lék nebo přístroj. Časem jsem se trochu zlepšil. Postupně začaly vznikat celé týmy a naštěstí v tomto směru musím říct, že 99 % lidí v týmu je skvělých a mám je moc rád a pracoval jsem s nimi už dřív. Když totiž bylo některé dítě například s metabolickou vadou nebo kardiologickou nevyléčitelnou vadou, netroufnul jsem si říct, že na světě už neexistuje nějaká možnost léčby. Před započetím paliativní péče jsem vždy zjišťoval u kolegů neurologů, kardiologů a dalších, jestli přece jen neexistují nějaké cesty k úzdravě. Pokud mi řekli, že je nemoc už opravdu nevyléčitelná, zapsal jsem to do dokumentace a s čistým svědomím jsem se o pacienta staral ne s cílem vyléčit, ale se snahou o co nejkvalitnější zbytek života.

Je dobře, že se počty lidí v týmech navýšily? Nejste na vše sám.

Určitě je to dobře. Možná občas do spolupráce vstupují mé osobnostní rysy. Rád pracuji sám, ale rozhodně si nemyslím, že vše dělám nejlíp. Mám však své zaběhnuté koleje, s lidmi komunikuji a věřím, že vlídně. Práce v týmu ale také znamená, že se musíte scházet. A musíte mít o schůzce provedený zápis. Když přijdou do týmu mladí, jsou zvyklí na supervizi, na kterou osobně moc rád nechodím. Můžeme jí říct, co nás trápí. Jednou za námi přišla moc milá supervizorka psycholožka a ptala se nás, po čem nejvíce toužíme. Někteří by rádi měli třeba novou ambulanci a já jsem si přál, abych mohl méně pracovat a více odpočívat. Na což mi odpověděla, že s tím mi nepomůže. (úsměv) Tyto doporučené supervize mě nikdy moc neosvěžily. Osvěží mě a nabije, když se jdu projít s dobrým kamarádem po břehu Svratky a o všem si popovídáme.

Paliativa vyžaduje empatii

Co v současné chvíli nejvíce řešíte?

V současné chvíli řeším, že nemám atestaci z paliativní péče, protože ze začátku tato možnost myslím ani nebyla. Sám sebe hodnotím jako takového mravence dělníka, který se rád stará o nemocné děti, ale už jsem neměl sílu si dodělávat atestaci. V jednu chvíli jsem byl navíc vážněji nemocný a po nemoci jsem si řekl, že člověk má opravdu málo času a nechci ho ztrácet. Je mi 60 a přiznám se, že i když bych mohl k atestaci přijít a určitě bych i něco řekl a třeba bych ji i získal, rozhodně bych ji nechtěl dostat třeba jen na základě kamarádství. Možná je na vině i moje lenost. Jsem tak sice vedený jako průkopník paliativní péče, ale časem se mohou objevit nadřízení, kteří řeknou, že nemám atestaci, tak nebudu moct být dál vedoucím paliativního týmu. Ale přiznám se, že je mi to už celkem jedno.

17 let zkušeností je ale 17 let zkušeností a za člověkem stojí hlavně jeho činy.

Samozřejmě je mi to líto, ale je to podobné jako film bratrů Coenů „Tahle země není pro starý“. Holt některé věci mi unikají a uvědomuji si, že mám své limity. 

Co se za tu dlouhou dobu, co se paliativní péči věnujete, povedlo zlepšit a posunout?
Prvním velkým zlepšením je zvýšení povědomí o paliativní péči. Z toho také vyplývá, že se začíná tomuto oboru věnovat čím dál více lidí, a to už na vysoké škole. Člověk si ji může zvolit za svoji specializaci a složit atestaci například ve středním věku. Tady bych udělal jen malou odbočku. Na rozdíl od některých lidí, kteří paliativní péči dělají a dělají ji velmi dobře, si nemyslím, že je vhodná pro mladé lékaře.

Proč?

Nemyslím si, že je úplně zdravé, aby se mladý člověk začal setkávat se smrtí takhle brzy. Když jsem jako mladý doktor začínal na infekčním oddělení, viděl jsem spoustu nemocí, a jak je člověk prací ovlivněný, tak moje děti musely absolvovat spoustu odběrů a ultrazvuků. (smích) Bál jsem se o ně. Podle mě jsou pro start lepší a hezčí obory. Například na infekčním oddělení jsme přijímali děti s těžkou meningitidou nebo polyradikuloneuritidou (akutní zánětlivé postižení periferních nervů, včetně míšních kořenů, pozn. red.), ale po nějaké době odcházely po svých a byly zdravé.

Když se ale vrátíme k pozitivům paliativní péče, za druhé výrazně přibylo domácích hospiců, které poskytují zdravotní i sociální péči. V roce 2008, kdy jsem začínal, jsem vyjížděl i na poměrně daleké cesty, třeba do Vsetína. Dnes už mohu někomu zavolat a poprosit, jestli by si toho a toho pacienta převzali.

Jinak z hlediska skutečně poskytované paliativní péče jako takové není – myslím si – už nic moc, co by se mohlo zlepšit. Stále máme lékové standardy, které se příliš nemění. Základem je lidský přístup. Člověk musí být empatický a hodný, což v něm buď je, nebo není. Snažím se vcítit do toho, co dítě a rodinu trápí, a pomoct jim jejich problémy řešit. Velmi záleží na tom, v jaké rodině člověk vyroste. Dnes se více razí tzv. vítězná medicína – léčit za každou cenu a mnohdy invazivně. Musí být ale stále lidé, kteří si uvědomují, že máme život od–do a v určité fázi je lepší se soustředit na kvalitu zbývajících týdnů a měsíců než být neustále součástí studií.

Vrátím se ještě k mladým lékařům, kteří by se chtěli paliativní péči věnovat. Je podle vás příliš náročné v ní působit celý život?

Když už jako mladý člověk nastoupíte do paliativní péče, rozhodně nesmíte zapomínat na odpočinek. Zprvu vám možná připadá, že jen někam přijedete, postaráte se o umírající dítě a rodinu, jak nejlépe umíte, vše s nimi empaticky proberete, pak odjedete, pustíte si muziku a myslíte si, že si dokážete udržet zdravý odstup. Jenže postupně vás vzpomínky doženou a začnou vás trápit. 

Měl jsem kamaráda lékaře, 80letého emigranta v Holandsku, a ten mi říkal: „Toto povolání nejde dělat celý život, jinak tě jednoho dne sežere.“ Čím jsem starší, tím víc si uvědomuji, že měl pravdu. Člověk by měl v pravý čas předat převoznické Charonovo veslo, ale jak víme z bájí a pověstí, on ho předal lstí. A to já nebudu muset, kolegů s atestací přibývá.

Podle vás už jisté nastavení člověka pro paliativní péči vychází z rodinné výchovy a také jeho empatie. Lze se chování a komunikaci naučit, nebo je nezbytné, aby měl člověk jistou vrozenou sociální inteligenci?

Možná si naivně myslím, že člověk, který nemá sociální inteligenci a empatii, nemůže tuto práci dělat moc dobře. V podstatě neví, jak s lidmi v těžké situaci komunikovat. Nevím, jestli jste viděla severský kriminální seriál Most, kde má detektivka Aspergerův syndrom. Věci říká dost napřímo a bez emocí. Možná některým rodinám tento způsob jednání nevadí a takzvaně „to překousnou“, já si ale myslím, že v paliativní péči by to takto být nemělo. Nestačí jen odříkat naučené fráze. Co vidím i kolem sebe, do paliativní péče se hodně lidí propracuje právě po dosažení jistého věku a se zkušenostmi z jiných oborů. Určitě je i nezbytné znát terapeutické postupy, dávkování léků, ale to je stále málo.

Byl jsem na jednom kurzu v Praze a učili nás – respektive já to tak pochopil –, jak komunikovat s dospělým člověkem, který se zeptá, jestli a kdy umře. A v návodech je mlčet nebo vyjádřit pochopení, ale v podstatě tomu člověku neodpovíte na otázku „přímo a popravdě“. Kolegové jsou přesvědčeni, že ve skutečnosti ten tazatel čistou pravdu vědět ani nechce. Naštěstí děti se na tyto věci moc neptají. Na druhou stranu podle právníků by mělo být dítě od 12 let věku plně informované, což ale znamená co? Já chápu, že mají být plně informovaní rodiče. Proto také například často píšu dvě závěrečné zprávy. Jednu pro dítě a jednu pro rodiče. Obě obsahují všechny podstatné lékařské informace, ale rodiče v ní mají navíc informace, aby v případě úmrtí volali v pracovní dobu praktického lékaře a v noci koronera. A aby do ohledací zprávy napsali formulaci „doporučuji pohřeb v zákonné lhůtě“. U těchto informací nevím, jestli je vhodné, aby si je dítě četlo. 

Takže pokud se dítě nezeptá, já ho do hovoru netlačím. A když už se někdo zeptal, třeba osmnáctiletý hoch, za kterým jsem jel v lednu po zledovatělé dálnici: „Kolik mám, pane doktore, ještě času?“, odpověděl jsem mu, že nevím, ale že ho klidně ještě mohu předběhnout. Dálnice je tak zledovatělá, že až se budu vracet do Brna, tak se třeba může něco stát. A tímto způsobem jsem z toho vybruslil. 

Limity a mezery v paliativní péči

Jaké vidíte v paliativní péči mezery? Už jste zmínil vysokou míru administrativy, která může i brzdit celý proces. Zmínil jste také, že paliativní týmy jsou větší než dříve. Je dostatek zájemců o tento obor?

Nedokážu v tuto chvíli mluvit za celou Českou republiku, ale když vezmu v potaz Brno a okolí, tak lidí, kteří se chtějí paliativní péči věnovat, přibývá. Většinou chtějí opravdu pomáhat, někteří ale vidí pragmaticky příležitost svého růstu v tomto rozvíjejícím se oboru. Ale třeba jim křivdím. (smích) 

S rozšířením oboru souvisí také finanční stránka. Zatímco dříve paliativní péče byla takovou popelkou a jela spíše na bázi nadačních fondů, pomáhá dnes více stát a zdravotní pojišťovny?

Neziskové organizace dále pomáhají, bez nich by to mnohdy nešlo. Nemocnice často šetří, kde se dá. Každopádně i v rámci zdravotního pojištění je možné vykazovat kódy pro domácí péči i pro paliativní ambulanci a pro konziliární týmy paliativní péče. Jinak co se týče kapacit, podle mého názoru v Brně a okolí jsou nyní kapacity skoro dostačující. V Brně vznikl například první kamenný hospic na území Čech a Moravy, Dům pro Julii. Na rozdíl od hospiců pro dospělé se sem ale většinou nechodí umírat, ale slouží pro tzv. odpočinkové neboli respitní pobyty. Péče o nemocné dítě je velmi náročná a rodiny si potřebují někdy odpočinout a k tomu právě takové zařízení slouží. A v hospici s dítětem může být například babička, teta nebo starší dospělý sourozenec. Na vše dohlíží sestry, fyzioterapeuti, lékaři. Na druhou stranu, kdybychom začali vyhledávat všechny děti, které by domácí paliativní péči potřebovaly (protože existuje velká spousta neurologických pacientů, dětí s metabolickými vadami atp.), tak by kapacity nestačily a bylo by potřeba je ještě navýšit.

Nyní se staráme o nejkřiklavější případy. Dětští onkologičtí pacienti tvoří asi jen 20 procent z celkového počtu dětských pacientů v paliativní péči. Mohli bychom se zaměřit na neurologické pacienty, děti s nervosvalovými nemocemi, a skoro s jistotou můžeme říct, že by všechny naši domácí péči uvítaly a jejich životy by se zkvalitnily. V současnosti na to ale nemáme kapacity, protože už nyní většina lékařů z týmu má plný úvazek někde jinde – na onkologii, neurologii, pediatrii, kardiologii, neonatologii – a paliativa je tak trošku stále navíc.

Kolik vás nyní v týmu je?

Zhruba 14 až 15.

Jak taková péče vypadá? Jezdíte do rodin podle potřeby na zavolání?

Námi poskytovanou paliativní péči bych rozdělil do tří oblastí. První představuje konziliární tým paliativní nebo podpůrné péče, který je nemocniční. Jeho členy jsou lékaři, sestřičky, sociálně zdravotničtí pracovníci, psychologové a v našem případě kaplanka. Jsme z různých oddělení. Na schůzce si pacienta představíme, domluvíme se na postupu v péči o něho, připravíme plán péče a s jasnou vizí se setkáme s rodiči. Jsme rádi, když se všichni společně shodneme, ale nemáme problém rodičům ustoupit. Uvědomujeme si, že to oni a jejich dítě zaujímají pozici slabosti a že především musíme myslet na ně a na jejich dítě. 
Druhou oblastí by měla být paliativní ambulance, kam by lidé mohli docházet, ale ta nám zatím chybí. Třetí oblastí je výjezdová domácí hospicová péče, kdy je člověk trvale k dispozici, moderně se říká 24/7. Díky nadačnímu fondu a nyní zčásti i nemocnici ji zajišťujeme od roku 2007. Ze začátku jsme se postarali i o 20 dětí ročně. Díky většímu počtu center dnes máme na starost tři až čtyři děti a ostatní můžeme někomu předat. Výborně například spolupracujeme s hospicem v Poličce, ve Znojmě, nejdéle pak s Ondráškem. Neustále jsme s nimi v kontaktu a o pacienta se i nadále staráme společně.

Vy jste mimo jiné členem etické komise České lékařské komory. Máte v rámci této činnosti možnost změn u paliativní péče? Třeba aby se změnily výukové programy nebo zaměření?

Ano. V minulosti se nám například podařilo s odborníky diskutovat problematiku marné péče u dospělých a jejich připravený dokument z pozice etické komise podpořit a tím jej uvést v život. Nyní se připravují podobné dokumenty pro dětské pacienty. Vždy je přínosné a povzbudivé potkávat se se zkušenými odborníky.

Jaké máte ještě plány do budoucna? Sám jste řekl, že už na vás téměř 20 let v oboru doléhá. Nebo neplánujete? Žijete ze dne na den?

To mi připomíná hlášku z filmu Rambo, kdy se plukovník ptá: „Jak teď budeš žít, Rambo?“ A on odpovídá: „Ze dne na den.“ (smích)

Nechci tím říct, jestli opouštíte bitevní pole, ale přece jen posledních 20 let pro vás muselo být náročných a víme, jak Rambo v pátém díle skončil. Bojoval do poslední chvíle, a nakonec jen seděl v houpacím křesle a koukal do západu slunce. I když nedávno jsem se dočetla, že po závěrečných titulcích se Rambo ještě zvedne, sedne na svého koně a jede do nedaleké indiánské rezervace, protože má částečně indiánské kořeny a nechce se nechat chytit policií. Plány tedy nemáte?

Zkusím také bojovat do poslední chvíle. (smích)

Autorka: Pavlína Zítková

Foto: užito se souhlasem MUDr. Petra Lokaje