Roztroušená skleróza hrozí každému z nás. Jak ji včas rozpoznat?

Zasaďme slunečnici, rozsviťme Českou republiku je název akce, kterou se ke světovému dni připojilo i Česko. Jde o osvětovou kampaň o roztroušené skleróze, kterou v zemi trpí asi 22 000 lidí. Jejich počet přitom pozvolna stoupá, každým rokem zhruba o 700 nových případů.

Jaký je život s nemocí? Veronika založila i rodinu 

Mezi pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) patří i třicetiletá Veronika. S diagnózou žije už od svých jednadvaceti. \""Přibližně měsíc po narozeninách jsem začala ztrácet zrak. Bylo to, jako bych se dívala přes fólii, bolely mě oči a můj stav se rychle zhoršoval,\"" popsala Veronika počátky nemoci pro Nadační fond Impuls, který pomáhá pacientům s RS.

Při vší smůle měla štěstí, že se na nemoc přišlo rychle a v jejích začátcích. To je pro další léčbu zásadní. Diagnózu si Veronika vyslechla do tří týdnů, ačkoliv to někdy u pacientů trvá i roky, protože příznaky přehlížejí a spokojí se s tím, že za nějaký čas odezní.

Veronika je také dobrým příkladem toho, že s roztroušenou sklerózou se dá žít dlouhý a plnohodnotný život. Lékaři jí nasadili biologickou léčbu a protože se začala cítit dobře, pokusili se s manželem o miminko. Porodila zdravou holčičku, vrátila se do práce a teď je podruhé těhotná.

\""Rozhodnutí mít děti i navzdory roztroušené skleróze bylo to nejlepší, které jsem v životě udělala. Žít pro rodinu mě vnitřně naplňuje a jsem šťastná, což mě posiluje i v boji s nemocí,\"" nelituje této volby Veronika. Ztratila sice částečně zrak na levé oko a musí doživotně brát léky, které nemoc krotí, ale život si podle svých slov užívá.

Genetika, infekce, stres i nedostatek slunce a vitamínu D

Roztroušená sklerózu známe už 200 let, i když je mezi lidmi od nepaměti. Historické záznamy  například zmiňují mladou ženu Halldoru, která trpěla typickými syndromy nemoci a žila kolem roku 1200 na Islandu. Ze čtrnáctého století pochází zase případ Svaté Lidwiny ze Scheidamu, holandské jeptišky.

Přestože vědci a lékaři zkoumají nemoc už po generace, ještě přesně nezjistili, jak a proč vzniká. Někteří lidé k ní mají patrně genetické předpoklady, ale některé poznatky svědčí o tom, že nemoc vyvolávají i prodělané infekce nebo dokonce psychický stres. Další hypotézy nemoc dávají do souvislosti s nedostatkem slunečního svitu a tedy i s nedostatkem vitamínu D. Přesný spouštěč nemoci je ale zatím neznámý.

Roztroušenou sklerózu navíc neumíme vyléčit. Přesto jsme výrazně pokročili a moderní léky i léčebné postupy dokáží roztroušenou sklerózu zastavit a zabránit jejímu masivnímu rozvoji. Lidé s roztroušenou sklerózou se dožívají prakticky stejného věku jako ostatní, i když je nemoc před smrtí často upoutá na invalidní vozík. Aktivní život jim léky ale stále prodlužují, takže 70 procent lidí s touto diagnózou normálně chodí do práce.

Léčit se dá jen první fáze nemoci

Jak už bylo řečeno, nesmírně důležitá je včasná diagnóza nemoci. Roztroušená skleróza totiž postupuje ve dvou fázích. Jde vlastně o chronické autoimunitní onemocnění. Vlastní imunitní systém při něm napadá nervová vlákna a nervové buňky, ničí je a brání mozku a míše vzájemně komunikovat.

V první fázi imunitní systém napadá jen ochranný obal nervů - tehdy je ještě možné nemoc potlačovat léky. V druhé fázi už nemoc ničí přímo nervové buňky a je neléčitelná. Proto by lidé neměli příznaky podceňovat a při podezření raději vyhledat lékaře.

Jaké jsou příznaky roztroušené sklerózy?

Potíž je v tom, že příznaky nejsou úplně jednoznačné, mohou mít jinou příčinu a každý pacient má navíc projevy nemoci jiné. Přesto lze ty nejčastější shrnout do několika bodů. Takto je uvádí portál mojemedicina.cz, který pro pacienty nově zprovoznil stránky, které se věnují poradenství i léčbě roztroušené sklerózy:

- Chronická únava: Vyskytuje se u asi 80 % lidí, může významně narušit schopnost fungovat doma a v práci a může být nejvýznamnějším příznakem

- Problémy s pohyblivostí: Poruchy hybnosti nebo koordinace pohybů souvisejí s dalšími faktory, jako je slabost, spasticita, ztráta rovnováhy, smyslové deficity a únava, a může být podpořena fyzikální terapií, pomocnou terapií a léky.

- Ztráta citlivosti a mravenčení: Necitlivost obličeje, těla nebo končetin (paže a nohy) je často prvním příznakem u lidí, kterým je nakonec diagnostikována RS.         

- Spasticita či ztuhlost: K prvním příznakům patří také pocity ztuhlosti a široké spektrum nedobrovolných svalových křečí. Mohou se vyskytovat v kdekoliv, ale nejčastěji je to u nohou.

- Slabost: Slabost je u RS důsledkem ochabnutí nepoužívaných svalů nebo poškození nervů, které svaly stimulují. Proti celkovému oslabení pomáhají rehabilitace a pomůcky ke zvýšení mobility.

- Poruchy vidění: Poruchy zraku jsou první příznaky RS u mnoha lidí. RS se začíná projevovat rozmazaným viděním, špatným vnímáním kontrastů nebo barev, dvojitým viděním nebo kmitáním očí (nystagmus), případně zánětem očního nervu. Někteří lidé mívají úporné bolesti při pohybu oka, které je třeba co nejrychleji vyšetřit.

- Závratě, malátnost: Lidé s RS se mohou ztrácet rovnováhu nebo mít pocit závratě. Méně často pak - mají pocit, že se oni nebo jejich okolí otáčí.

- Střevní problémy a potíže s ovládáním močového měchýře: Dysfunkci močového měchýře, která se vyskytuje minimálně u 80 % pacientů s RS, lze většinou úspěšně zvládnout léky, kontrolovaným pitím tekutin a přerušovanou autokatetrizací. Střevní problémy lze dobře zvládat dietou, dostatečným příjmem tekutin, fyzickou aktivitou a léky.

- Problémy s myšlením: Kognitivní změny se týkají řady vyšších funkcí mozku a postihuje více než 50 % lidí s RS. Změny mohou nastat u schopnosti zpracovávat příchozí informace, učit se a zapamatovat si nové informace, organizovat a řešit problémy, zaměřit pozornost a přesně vnímat své okolí.

- Řečové problémy: K raným příznakům RS patří také špatná výslovnost nebo zadrhávání. Řečové problémy včetně křeče (dysarthrie) a ztráty hlasu (dysfonie), se vyskytují u přibližně 25-40 % lidí s RS, zvláště později v průběhu onemocnění a během období extrémní únavy. 

Kdy nemoc vypukne? U koho? Jak se léčí?

První příznaky nemoci se obvykle objevují ve věku mezi 20 a 40 lety, průměrný věk, kdy je RS diagnostikována je 29 let. Nevyhýbá se ale ani mladším dětem pod patnáct let nebo naopak starším lidem. Vyskytuje se dvakrát častěji u žen než u mužů.

Diagnóza se určuje buď podle neurologického vyšetření nebo nejspolehlivěji vyšetřením pomocí magnetické rezonance případně z odebraného mozkomíšního moku z páteře lumbální punkcí.

Pokud vám nebo třeba někomu z vašich blízkých lékaři potvrdí tuto diagnózu, v žádném případě léčbu neodkládejte. \""Léků, které přicházejí do Česka k pacientům s RS, skokově přibývá. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek.

Co je dobré o nemoci vědět?

Nové stránky o roztroušené skleróze na portálu mojemedicina.cz vám srozumitelnou formou pomohou přiblížit nejen příznaky nemoci, ale i to, co vás čeká potom - jaká je progrese nemoci a jaké jsou možnosti její léčby. Čeho se vyvarovat, jak vhodně změnit svůj život, jak a o čem komunikovat s lékařem. Jednotlivé kapitoly doprovází informační videa, kde je všechno srozumitelně vysvětleno.

Na nových stránkách najdete i popis vhodných cviků pro posílení svalů i pro relaxaci nebo třeba pro úlevu nohou po jízdě autem či po návratu ze sedavého zaměstnání. To vše je pro pacienty s roztroušenou sklerózou důležité a přínosné.

Příběhy dalších pacientů pak pomáhají lidem vyrovnat se s nemocí, protože ukazují, že v tom nejsou sami. Psycholožka na webu pak učí pacienty jak zvládat strach a jak je důležité sdílet svoje strasti s rodinou a přáteli.

David Garkisch

Ilustrační foto: Pixnio.com, CC0