Hlavička
18/07/2022

Zažila kolaps ledvin a kóma. Nepodceňujte ani malé příznaky, vzkazuje pacientka se systémovou sklerodermií

Michaela Linková (44 let) byla vždy velmi aktivní žena. „Pracovala jsem hodně a práci prolínala sportem, cestováním. Neuměla jsem odpočívat a vždy jela naplno,“ vzpomíná Michaela. V roce 2014 se jí ale život otočil vzhůru nohama. Co začalo malými náznaky, skončilo po mnoha a mnoha vyšetřeních překvapující diagnózou – systémová sklerodermie.

reklama

reklama

Co to je za nemoc? Jak se projevuje a léčí? Čím vším si Michaela musela a musí nadále procházet? Existuje proti tomuto onemocnění prevence?

Byla jste vždy velmi aktivní? Jaké povolání jste vykonávala?

V té době jsem pracovala na manažerské pozici. A práci jsem hodně prožívala. Vlastně jsem chtěla být dokonalá ve všem, co jsem dělala. Práce, sport, škola… Ani nevím, jestli jsem byla extrémně aktivní vždy, asi až s příchodem pracovní kariéry.

reklama

V roce 2014 se objevily první zdravotní potíže. Jaké?

Začala jsem mívat zvláštní pocit únavy, který doprovázely bolesti kloubů i šlach. Bývalo mi dokonce zničehonic na omdlení a sem tam jsem špatně viděla. Ze začátku jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Myslela jsem si, že jsem jen přepracovaná.

Jak často jste tyto záchvaty únavy, bolesti a pocity na omdlení mívala?

Už si přesně nevzpomínám, ale bylo období, kdy to bylo velice časté, každý druhý třetí den.

Co vás nakonec přimělo zajít k lékaři?

Jít k lékaři mě přiměly časté záněty močových cest a později bolest a barevné změny na prstech. V té době jsem chodila trénovat plážový volejbal a vzpomínám si na srpnový trénink, kdy jsem měla úplně fialové prsty a neměla jsem v nich žádný cit.

Foto: Michaela Linková (zdroj: užito se souhlasem Michaela Linková)

To už je hodně znepokojující příznak, že se opravdu něco děje. Jaká první vyšetření jste podstoupila?

Nejdříve mě lékaři poslali na vyšetření syndromu karpálního tunelu, ten se však nepotvrdil. Nějakou dobu jsem si pak myslela, že se mi prsty špatně prokrvují kvůli zablokovaným zádům. Ani fyzioterapeut mi ale nepomohl. Naštěstí jsem se pak velice rychle dostala do Revmatologického ústavu, kde mi na základě vyšetření protilátek a vyšetření kapilaroskopií (neinvazivní vyšetření, které hodnotí mikrocirkulaci v periferních oblastech, např. konečcích prstů, kůže nehtového lůžka, ale také očních spojivek, pozn. red.)  byla diagnostikována systémová sklerodermie. To byl začátek roku 2015.

Můžete mi popsat, co vlastně diagnóza systémová sklerodermie znamená?

Systémová sklerodermie je poměrně vzácné onemocnění pojivové tkáně, při kterém dochází k poškození cév, kůže, k aktivaci imunitního systému a tkáňové fibróze. Onemocnění může postihovat i vnitřní orgány (zažívací trakt, plíce, srdce, ledviny). Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 5krát častěji ženy. Počet nemocných činí celosvětově zhruba 2,5 milionu lidí, většinou žen ve věku 25 až 55 let. Časná diagnostika je přitom zásadní, stejně tak i aktivní přístup pacienta k léčbě nemoci.

Léčbě jsem se bránila

Co se ve vás v té chvíli, kdy jste zjistila, co vám konečně je, odehrávalo?

Když mi byla diagnóza sdělena, byl to nejprve šok. Potom jsem ji ale začala zpochybňovat. Byla jsem přesvědčená, že je to v hlavě – a když tomu nebudu podléhat, bude to dobré. Proto jsem se taky ze začátku léčbě bránila. Nechtěla jsem brát kortikoidy ani Methotrexát (lék používaný k léčbě zánětlivých a nádorových onemocnění, pozn. red.) a hledala jsem alternativní cesty. Nakonec jsem ale na doporučenou léčbu přistoupila, protože se můj stav horšil. Měla jsem velmi progresivní formu onemocnění.

Jak se stav zhoršoval?

Psychicky jsem to moc nezvládala a chtěla jsem to vzdát. Nemohla jsem se sama obléct ani moc chodit ven, protože sejít a vyjít schody bylo téměř nemožné. V listopadu 2015 jsem dokonce skončila v kómatu se selháním ledvin a dalšími komplikacemi na oddělení akutní medicíny ve VFN v Praze.

Za jak dlouho jste se z kómatu probrala a měl i tento stav nějaké následky?

Probrala jsem se po sedmi dnech a paradoxně jsem byla plná energie. Tělo si odpočinulo od bolesti, od depresí a měla jsem chuť do života a motivaci začít znova a jinak. Změnily se mé životní priority. Učila jsem se znova chodit, přišla jsem během týdne o poslední svalstvo, co mi ještě zůstalo, a nemohla jsem se asi sama posadit a najíst. Pár dní jsem viděla jen obrysy. Naštěstí se mi zrak vrátil.

Včasná diagnostika je důležitá

Jak se systémová sklerodermie léčí a jaké zásady je potřeba dodržovat, aby se zdravotní stav nezhoršoval?

Systémová sklerodermie se nedá vyléčit. Je ale možná symptomatická léčba. Záleží na závažnosti postižení a na tom, zda jsou, či nejsou postiženy vnitřní orgány. Také se podávají léky tlumící imunitní systém. Mně osobně pomohla až biologická léčba, která zatím není pro toto onemocnění oficiálně schválenou léčbou a musí se žádat na paragraf 16 (žádá se u zdravotní pojišťovny podle zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb., pozn. red.). Je potřeba dodržovat režimová opatření (vyvarovat se stresu, chladu, nekouřit a mnoho dalšího). Je dobré jíst pestrou stravu. Někdy je potřeba doplnit speciální výživu, protože tělo špatně vstřebává živiny z přijaté stravy.

Říkala jste, že nemoc je neléčitelná, ale zároveň je důležité ji rozpoznat včas. Lze pak tedy nemoc lépe udržet na uzdě, aby se nezhoršovala?

Ano, včasná diagnostika je důležitá, aby nemoc nezpůsobila nevratná poškození. Tím, že jde o autoimunitní onemocnění, je potřeba tlumit imunitní systém. Také je potřeba včas zahájit případnou léčbu v případě postižení vnitřních orgánů.

Je možné tomuto onemocnění nějak předejít? Může ho odhalit třeba genetické vyšetření?

Obávám se, že toto onemocnění se geneticky odhalit nedá. Vyskytuje-li se v rodině nějaké autoimunitní onemocnění, obecně je asi dobré, snažit se už preventivně eliminovat stres a žít zdravě. I když to bych asi doporučila všem.

Jaké jsou u této nemoci prognózy? Myslím tím, jestli lze normálně žít, pokud člověk udržuje aktivní a zdravý životní styl a bere léky. Případně může se člověk dopracovat k tomu, že jednou brát léky nebude?

Je to hrozně individuální. Jsou lidé s tímto onemocněním, kteří fungují relativně dobře, zvládají práci, rodinu apod. Často ale nemocní končí v invalidním důchodu. Tedy pokud se jim ho podaří získat. U někoho je průběh plíživý, trvá několik let a u někoho jde o progresivní formu, jako to bylo v mém případě.

Co vám při léčbě pomohlo nejvíce? Co vás drží nad vodou?

Nejvíce mi asi paradoxně pomohl celkový restart v podobě kolapsu (selhání ledvin). Díky tomu, že jsem si tím prošla, dostala jsem novou energii žít a rozhodla jsem se, že začnu znova a jinak. Psychika je polovina úspěchu, tou druhou polovinou byla biologická léčba.

Odhalení nemoci trvalo téměř rok. Osobně o ní slyším poprvé. Je to tedy ještě relativně neprozkoumaná choroba?

Ani někteří lékaři ji neznali. I proto celý vyšetřovací kolotoč představoval hroznou beznaděj. I proto jsem v roce 2018 založila pacientskou skupinu Skleroderma pod již existujícím spolkem Revma Liga Česká republika. Chtěla jsem, aby se všichni s tímto onemocněním dostali k potřebným, a hlavně ověřeným informacím. Aby věděli, kam se mají obrátit, znali své onemocnění, ale zároveň na sobě pracovali. Pro pacienty s revmatickým onemocněním jsem také začala připravovat workshopy s psychologem a EQ koučem a učit je, „jak (z)vládnout (ne)moc“, „jak komunikovat (ne)jen s lékařem“, a připravuji další témata.

Jak jsem si povídala s garantkou Pacientského hubu Janou Hlaváčovou, vést pacientskou organizaci je velmi složité a časem vyčerpávající. Vedete ji sama? Nebo máte kolem sebe tým lidí?

Pacientskou skupinu jsem založila a vedu ji sama. Podílím se i na vedení organizace Revma Liga. Tam bych to sama nezvládla. Není nás v týmu moc, ale dobře se doplňujeme, myslím. Musí se sehnat peníze, aby se mohly realizovat projekty. Rozdíl je v tom, že v pacientských organizacích často pracují dobrovolníci nebo lidé za nízkou finanční odměnu, ale práce rozhodně méně není.

Jak se vám dnes daří? Jak moc vás nemoc omezuje?

Od ledna 2018 opět částečně pracuji. Ano, mám stále problémy s únavou, ranní ztuhlostí, častou nevolností a jinými příznaky – ale naučila jsem se žít pro mě relativně normální život. I když je teď úplně jiný, než jsem byla zvyklá před nemocí. Musím se vždy přizpůsobit aktuálnímu stavu. Ne vždy si mohu něco plánovat. Nevím, když se druhý den probudím, jak se budu cítit. Často mám extrémní migrény, a to pak přes den moc nefunguji. Také když se některý den přetáhnu, pak mi je několik dní dost špatně, přijde zimnice, únava, bolesti kloubů. Nejhorší je ale pro mě zimní období. Nemohu být delší dobu venku. Špatně se mi prokrvují koncové části těla a pak mám velké bolesti. Tyto problémy přicházejí už třeba i v deseti patnácti stupních. Ale nestěžuji si, jsem ráda, že jsem na tom díky biologické léčbě lépe. Jen doufám, že to vydrží i nadále, když jsem teď byla nucena léčbu přerušit kvůli onkologické léčbě, která je teď prioritou.

Autor: Pavlína Zítková

Foto: užito se souhlasem Michaela Linková

reklama

reklama


Mohlo by vás zajímat


Obrázek
29/08/2022

Jen pět procent onkologických léků uspěje v testování a dostane se na trh. Jaké překážky musí na své dlouhé cestě překonat?

Vývoj léků je často přirovnáván k běhu na dlouhou trať. Je to alchymie, léta výzkumu od prvotní myšlenky k prvnímu pacientovi a pak další roky klinického testování a detailních analýz účinků. A šance na úspěch? U onkologických přípravků je ještě na začátku fáze I. klinických studií pouze pětiprocentní šance, že se lék dostane na trh. Týmy vědců, lékařů, biologů, biotechnologů, regulatorních specialistů, ale i biostatistiků a dalších profesí provázejí nadějné látky na cestě z vědecké laboratoře až na pomyslný „výrobní pás“ a do lékáren. Jak se vlastně léky vyvíjí, proč trvají studie tak dlouho a co všechno musí firma, která vývoj zaštiťuje, absolvovat, než může podat žádost o uvedení na trh?

reklama

reklama