Pravidelná chůze měla velký podíl na dobrém průběhu chemoterapie, je po třech letech léčby přesvědčena pacientka s rakovinou vaječníků

Chemoterapii podle svých slov zvládala v podstatě bez větších vedlejších účinků a celou zkušenost vzala jako možnost pustit se do věcí a projektů, na které neměla do té doby čas. Jak léčba probíhala a co jí během ní pomáhalo? Jak hodnotí poslední tři roky? Co by ženy neměly podcenit? A které období jí přišlo nejhorší a kdy se to otočilo? Jak se dostala do klinické studie na PARP inhibitory a jaký byl pak návrat po nemoci do práce?

Jak se dnes cítíte?

Dnes se cítím moc dobře. Ale já se vlastně cítím dobře téměř od začátku. Pro mě bylo nejhorší slyšet tu diagnózu a pak první týden po diagnóze. Pak mě ještě potkaly nečekané trable a snížení hladiny krvinek po mastektomii (odstranění prsní žlázy s následnou rekonstrukcí prsou, pozn. red.), kterou jsem podstoupila na konci loňského roku, to bylo také nepříjemné, jelikož tam byl ve hře i konec ve studii. Tím, že mám mutaci BRCA1, tak mám také téměř 90procentní hrozbu na rakovinu prsu a představa další chemoterapie mě neláká. Ať ji snášíte dobře, nebo špatně, sesadí vás na rok ze sedla. 

Od diagnózy rakoviny vaječníků utekly tři roky. Jak tato léta hodnotíte? 

Nevím, jestli je to mojí povahou, nebo to tak má vlastně každý, ale špatné věci zapomínám velmi rychle. Samozřejmě to bylo těžké období, ale neměla jsem takové to prozření, kdy si zpřeházíte všechny principy. Myslím, že mé priority byly dobře nastavené již před nemocí. Jediné, co jsem si uvědomila a doporučuji to každému, aby si život zlehčil, že od nemoci se snažím nemít žádná očekávání. Původně jsem měla tolik očekávání a plánů, a to na léta dopředu, ale stejně často z té plánované životní cesty někam neplánovaně a nečekaně odbočíte a toto byla velká odbočka. Ono se přece jen vždy někam dostanete. Žiju tedy život více přítomností. 

Není to stejná situace, ale jisté zpomalení a méně plánování mám od těch dvou let, kdy nás zbrzdil covid. Najednou máte čas i na jiné věci. 

Ano, když chcete něco zkusit, tak proč čekat. Když je přede mnou něco dramatického, z čeho mám strach, tak si říkám, že horší moment, než když mi řekli, že mám rakovinu, být nemůže. Původně jsem si myslela, že nic nepředčí moment, kdy mi umřela maminka, ale tento moment to posunul. Převážně ale vidím spíše dobré věci. Pro mě byla nemoc určitým katalyzátorem, který mě posunul na jinou cestu, i když ne úplně příjemným způsobem. 

Kde jste v době zjištění nemoci pracovala a jak dlouho jste ještě byla schopná pracovat?

Pracovala jsem u jednoho českého developera, který stavěl byty v Německu. V podstatě pár týdnů po diagnóze jsem v práci skončila, protože následovala operace. Rok jsem nedělala skoro vůbec nic. Byla jsem na nemocenské a měla jsem ještě to štěstí, že jsem se vzhledem k rodinné anamnéze nechala pojistit na onkologické nemoci. Na rakovinu mi zemřela jak maminka, tak dvě tety. Díky tomu jsem k nemocenské dostávala pojistné plnění a pobírala jsem sumu podobnou mé původní mzdě. Jelikož byla prognóza nejistá, tak jsem si říkala, že jestli mám žít rok dva, tak si ty peníze ještě pořádně užiju. Nikam jsem se nehonila. Představte si, že máte rok času jen pro sebe a můžete dělat vše, na co jste předtím neměla čas, ale vždycky se do toho chtěla pustit.

Operace a následná léčba vás neomezily?

Operace byla náročná fyzicky, protože je to celkem velký zákrok. Ale po měsíci jsem už začala být celkem pohyblivá a odjela jsem na část terapie k rodině na vesnici. Potřebovala jsem procházky a pobyt v klidném prostředí, abych se mohla koncentrovat sama na sebe, na rekonvalescenci a dostat se do formy. Jen jsem dojížděla do Prahy na chemoterapii. Rodina mi moc pomáhala, cítila jsem se jako v hotelu. První dva měsíce po operaci jsem byla velmi vyčerpaná, jak psychicky, tak fyzicky, ale najednou máte potřebu něco dělat. Zvlášť pokud byl člověk před léčbou aktivní. Začala jsem tedy přemýšlet, co jsem vždy chtěla dělat, ale nikdy na to nenašla dost času. A protože jsem chtěla umět tvořit webové stránky, zavázala jsem se je naučit tvořit. To mě bavilo a paradoxně bych se k tomu nikdy dřív nedostala, protože zkrátka nebyl čas. 

Využila jste tuto novou dovednost?

Vždy jsem také toužila pracovat sama na sebe, proto jsem tuto dovednost využila při vytváření vlastních stránek, když jsem založila vlastní firmičku s názvem „Vyřídíme-německy“ (podporuje firmy na německém trhu, pozn. red.). Dalším mým projektem je průvodcování po Praze, které mě díky zájmu o architekturu a umění vždy zajímalo. U podnikání jsem ale zjistila, že mě nebaví „nahánět“ klienty. Proto jsem s radostí přijala poloviční úvazek na velvyslanectví v oddělení protokolu a kultury a vedle toho si dělám ještě své projekty.

Zdroj fotky: Eva Skalická / se souhlasem Evy Skalické

Nejhorší je čekání v nejistotě

Prvním příznakem byla bolest v podbřišku, což jste nejdříve považovala za zánět močového měchýře. Nakonec se ale panu gynekologovi nezdála cysta. 

Můj gynekolog věděl, na co zemřela má maminka, takže mě téměř rovnou poslal na konzultaci do nemocnice k Apolináři v Praze. Štěstí v neštěstí bylo, že díky mé diagnóze šly na testy i mé dvě sestry a ukázalo se, že nosiči genetické mutace v naší rodině byli jak matka, tak otec, ale každý jiné mutace. Já jsem zdědila od táty BRCA1 (vrozená mutace v BRCA genech znamená výrazně zvýšené riziko rakoviny prsu a vaječníků, pozn. red.) a obě sestry zdědily od mámy mutaci PALB2 (dědičné mutace v genu PALB2 jsou u heterozygotních nositelů spojeny se zvýšeným rizikem vzniku karcinomu prsu a slinivky, pozn. red.). Starší sestra proto podstoupila preventivní operaci a nechala si odstranit vaječníky.

Jak dlouho trvalo, než jste od první diagnózy šla operaci?

Myslím, že to byly ani ne tři týdny. Oni v nemocnici díky screeningu zjistili přítomnost rakoviny rychle, ale pak nastal stres při domlouvání operace, kde potřebujete vstupní konzultaci. Sestřička otevřela diář a v nejbližších týdnech nenašla volné termíny. Domlouvala jsem to ve středu a sestřička říkala, že má volno jen příští týden, ale to prý nestihnu právě to předoperační vyšetření. Já jsem ale řekla, že to stihnu, i kdybych měla jít do soukromé kliniky a zaplatit si to. Naštěstí vše šlo rychle přes moji obvodní doktorku. Ona za dva týdny se diagnóza nezmění, ale příšerná je ta psychika.

To čekání v nejistotě musí být moc těžké.

Nejhorším obdobím bylo čekání mezi první diagnózou a jejím potvrzením. To jsem na tom byla psychicky hůře než během operace a chemoterapie. Moc nad tím přemýšlíte a vidíte tam hned ten „konec“, v té chvíli jsem si i nechala předepsat léky na uklidnění (Neurol – lék, který se používá k léčbě úzkostných stavů, chorobného strachu, duševního napětí, pozn. red.), abych mohla normálně fungovat. Ještě jsem chodila do práce, ale i tam jste v jakémsi transu. Nemůžete spát, jíst, pořád nad tím přemýšlíte. Jenže to je zase nežádoucí. Na operaci potřebujete být ve fyzické a psychické kondici, a proto jsem zvolila uklidňující tablety. Brala jsem je ale jen ten týden, a to pouze večer, protože jsou silně návykové. Ale na ty večery jsem se opravdu těšila. (smích)

Chemoterapie a vstup do klinické studie

Během léčby jste se stala účastnicí klinické studie na PARP inhibitory (protinádorové léčivo zaměřené proti mechanismu, který se přímo uplatňuje v procesu vzniku nebo růstu nádoru, pozn. red.). Jak se vám to podařilo?

V první řadě jsem měla štěstí, že mě můj gynekolog poslal k Apolináři, kde jsou na onkogynekologii opravdu specialisti. Když si vyslechnete takovou diagnózu, zparalyzuje vás to na týden. V hlavě putuje strašně moc černých myšlenek. No a před operací mě vyšetřoval pan doktor David Cibula (přečtěte si rozhovor s profesorem Davidem Cibulou k rakovině vaječníků a dělohy) a řekl mi, že mám štěstí v neštěstí. Jsem totiž nosičkou genetické mutace BRCA1. Neštěstím byl můj věk, protože mi bylo před třemi lety teprve 40 let. Na druhou stranu jsem se díky věku a mutaci dostala do klinické studie. Vzata bych byla i bez BRCA1 mutace, ale nevěděla bych, jestli dostávám PARP inhibitory, nebo placebo. Tehdy se ženám s genetickou mutací PARP inhibitory v primární linii léčby běžně neposkytovaly, jen v případě recidivy. Pro nově onkologicky nemocné byly schválené až v letošním roce (více si přečtěte ZDE). Bez klinické studie bych musela jen sedět se založenýma rukama a čekat, jestli se nemoc nevrátí. Druhým studiovým lékem je imunoterapie podávaná v kapačce.

U imunoterapie také víte s jistotou, že dostáváte potřebné léky?

S jistotou to nevím, ale pravděpodobně ano, dle výsledků krve po podání. 

Jak taková klinická studie probíhá? Musíte dodržovat nějaký režim a podepsat případná rizika?

Podepisuji souhlas, že mám zájem do studie vstoupit a přijímám všechny nežádoucí účinky, které lék může mít. PARP inhibitory beru orálně jednou denně večer. Docházím na prohlídky, odběry krve a CT – ze začátku jednou za tři týdny a postupně se intervaly mezi návštěvami prodlužují. Jednou za šest týdnů docházím na kapačku imunoterapie a k tomu vyplňuji dotazník, jak se cítím a jestli se mi změnila kvalita života. 

Kdy vám léčba ve studii končí?

Studie, která trvala tři roky, končí na konci letošního roku. Nedávno jsem byla informována, že budu i nadále v rámci studie dostávat niraparib (PARP inhibitor), což jsem ráda, protože nebudu muset případně podstupovat procedury se zdravotní pojišťovnou. Jsem ráda, že mám OZP (Oborová zdravotní pojišťovna). Sice dávají méně třeba na brýle, ale v případě léků pro onkologické pacienty a třeba biologické léčby patří k lepším. 

Podepisovala jste, že přijímáte v rámci léčby všechny nežádoucí účinky. Měla jste nějaké? 

PARP inhibitory jsem začala brát až po chemoterapii a chemoterapie má všeobecně asi nežádoucí účinky nejhorší. Já musím se vší pokorou říct, že jsem skoro žádné nežádoucí účinky až do páté chemoterapie neměla. U páté to pak bylo, jako když si dáte večer pár piv a ráno musíte brzy vstávat. Jediné, co mě u chemoterapií provázelo, bylo nadměrné pocení. Bylo ale i horko, takže šlo možná o kombinaci. Znám ale spolupacientky, které měly u chemoterapie tak velké vedlejší účinky, že je musela na kapačky do nemocnice vozit sanitka. 
Brala jste nějaké vitaminy nebo něco na posílení imunity?
Brala jsem CBD olej (extrakt z konopí [Cannabis sativa] obsahující přírodní látku kanabidiol [canabidiol], zkráceně CBD. Využívá se při léčbě nemocí, tlumení bolesti a úzkosti, při kožních potížích, pozn. red.). Ale spíš je to psychosomatická podpora. Na nevolnost jsem si dávala zázvor. Co mi ale nejvíce pomohlo, a to jsem dodržovala od začátku, že jsem si udělala harmonogram a každý den brzy ráno hodně chodila. Táta mě vzbudil vždy v pět hodin a šli jsme. To mělo podle mě největší podíl na dobrém průběhu chemoterapie. Tělo a hlava potřebují fyzickou aktivitu.

Takže zůstat aktivní a nejen ležet a čekat, jak léčba zabere?

Ano, stále něco dělat. Nejhorší varianta mi přijde, že si jen lehnete a čekáte. Na co? To pak můžu čekat v tom futrálu, až to jednou bude u konce. (říká s úsměvem)

Je zajímavé, jak každý člověk snáší chemoterapii jinak…

Podle mě hodně záleží, jak to tělo přijde na nemoc připravené. Už před diagnózou jsem dost sportovala a ono u všech výkon klesne, ale je rozdíl, jestli už nějakou sílu máte, nebo jste už od počátku léčby zesláblá. Důležitou roli hraje samozřejmě také věk. Ležela se mnou paní, s kterou jsem do dneška v kontaktu, a jí bylo 50 let. Mám pocit, že u těchto nemocí a chemoterapií každý rok hraje roli, protože to pak tělo jinak zvládá.

U PARP inhibitorů a imunoterapie byly nějaké vedlejší účinky? 

Ze začátku nevolnost, ale pak jsem někde vyčetla, že nevolnost postupně zmizí, jak si tělo na lék zvykne, a také doporučení, že se vyplatí lék brát večer, protože případnou nevolnost zaspíte a ráno je vám dobře. A fungovalo to. Imunoterapii jsem skoro vůbec necítila.

Děloha není moje ženství

Jako ženu mě zajímá nejen fyzická část, ale také psychická. Je to choulostivé téma, když tak odpovídat nemusíte, ale jak jste prožívala odejmutí dělohy a vaječníků?

Víte, jsem expert na hledání hezkých věcí v nehezkých situacích. Nemoc mi diagnostikovali ve 40 a do té doby mi stále běžela myšlenka, že bych děti chtěla. Partnera jsem ale neměla, takže už tak to nebylo jednoduché, abych ještě děti stihla. Nakonec rakovina rozhodla za mě, a odpadla tudíž ta hektika, že ještě musím to a ono. Jinak ale odejmutí orgánů jako takových nepovažuji za něco strašného. Samozřejmě pro ženy, které chtějí děti, je to komplikované a četla jsem také spousty názorů, že když ženě odeberou vaječníky nebo dělohu, už se necítí ženou. Ale přijde mi to směšné, to je, jako kdyby moje děloha byla moje ženství. Stejně to je nyní u prsou. I po mastektomii vypadají stejně. Myslím si, že vedle vaječníků a dělohy mám ještě jiné věci, které charakterizují mé ženství. Spíše jsem řešila pohyblivost po operaci a péči o jizvy. Snažila jsem se jim hodně věnovat a pravidelně masírovat.

Jste už nyní vyléčená?

Nenazývala bych to vyléčením. Na to je ještě brzy. Ale jsem bez známek recidivy. Každopádně se nemoc může kdykoli vrátit. A ten strach, ať je malý, nás onkopacienty asi bude doprovázet po zbytek života.

Vyléčení onkologičtí pacienti mívají někdy podle průzkumů problém dostat hypotéku, pojištění apod. Pocítila jsem někdy takový problém?

Já už jsem měla hypotéku před nemocí a zároveň jsem byla pojištěná. Málokdo ale ví, že pokud jdete na testy BRCA1/2 a vyjdou vám pozitivně, tak už vás téměř nikdo nepojistí, a když tak za velmi nevýhodných podmínek. Doporučuji na tyto věci myslet předem, protože i když jsem měla tátu a ségry, v podstatě jsem zůstala sama a peníze můžou být v průběhu nemoci problém. Nemocenskou mi díky pojištění dorovnávala pojistka a bylo to pro mě finančně, jako bych stále pracovala. Další částku jsem obdržela ještě jednorázově na konci. Původně jsem nechtěla ani do invalidního důchodu, ale pak jsem si to rozmyslela a nakonec šla. Člověk totiž nemá výkonnost jako před nemocí.

Proč jste nechtěla, a nakonec změnila názor?

Největší problém je, když se vracíte. Málokdy lze nastoupit hned na plný úvazek, fyzicky odpadnete. Třeba v lázních jsem měla kamarádky z továrny, které musí naskočit zpět do 12hodinových směn, což je pro onkologického pacienta strašné. Toto by se mělo změnit. Dobrým příkladem je Německo, kde funguje jakési organizované znovuzačleňování do pracovního procesu. Na pár měsíců na nižší procentní úvazek, vyšší procentní a postupně navyšujete. U nás ale ne každý zaměstnavatel čeká, až se uzdravíte, a ne každý zaměstnavatel nabízí půlúvazek. Navíc o půlúvazky je velký zájem, nejen ze strany pacientů, ale třeba matek s malými dětmi. Snad se i u nás v tomto ohledu do budoucna situace zlepší.

Děkuji za rozhovor a ať se vám daří.

Autor: Pavlína Zítková

Foto: Eva Skalická / se souhlasem Evy Skalické