Půl milionu Čechů se vzácným onemocněním. Analýzy ukázaly, kde systém péče nejčastěji naráží

Vzácná onemocnění jsou jednotlivě velmi neobvyklá, dohromady se však podle Ministerstva zdravotnictví týkají přibližně 500 tisíc obyvatel České republiky, tedy zhruba každého dvacátého člověka. Pro pacienty přitom bývá typické, že potřebují péči celé řady specialistů, praktických lékařů i sociálních služeb.

Právě fungování tohoto systému během posledních tří let mapoval projekt SYPOVO – Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními, který ministerstvo realizovalo od července 2023 do června letošního roku. Na projektu spolupracovalo 95 odborníků z klinické praxe, státní správy, zdravotních pojišťoven, odborných společností i pacientských organizací.

Jedním z hlavních výstupů bylo 20 analytických zpráv zpracovaných za jednotlivé Evropské referenční sítě (ERN) působící v České republice. Podle ministerstva šlo o první komplexní zmapování organizace péče o pacienty se vzácnými onemocněními v jednotlivých oblastech.

Pacienti často propojují systém vlastními silami

Analýzy ukázaly, že Česká republika disponuje sítí center vysoce specializované péče i zkušenými odborníky. Samotná odborná péče ale podle autorů není jediným předpokladem dobře fungujícího systému.

Pacienti se vzácnými onemocněními totiž zpravidla potřebují dlouhodobou péči více odborností a současně využívají také sociální služby. Právě koordinace mezi jednotlivými poskytovateli se podle projektu ukázala jako jedna z největších výzev.

Ministerstvo upozorňuje, že rodiny pacientů dnes často složitý systém koordinují vlastními silami. „Lidé se vzácnými onemocněními i jejich rodiny dnes často musí zvládat velmi složitou cestu mezi různými lékaři, zdravotnickými zařízeními i sociálními službami. Naším cílem je, aby na to nebyli sami. Projekt SYPOVO přináší konkrétní řešení, která zlepší návaznost péče, usnadní spolupráci jednotlivých poskytovatelů a pacientům nabídnou větší jistotu, že budou mít potřebnou péči dostupnou v každé fázi života,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Vedle samotné koordinace se projekt zaměřil také na standardizaci cesty pacienta systémem péče (care pathway), jasnější vymezení rolí jednotlivých poskytovatelů zdravotních i sociálních služeb nebo návrh přechodové péče mezi dětským a dospělým věkem.

Projekt navrhl jednotný systém sdílené péče

Na základě analytických zpráv vznikl obecný standard systému sdílené péče a dalších pět rozšířených standardů pro vybrané skupiny vzácných onemocnění. Jejich cílem je sjednotit organizaci péče a vytvořit jasnější pravidla pro spolupráci mezi jednotlivými články zdravotního systému.

Součástí projektu bylo také pilotní ověření navrženého modelu ve vybraných Centrech vysoce specializované péče. Testování podle ministerstva ukázalo oblasti, které bude potřeba dále rozvíjet, a přineslo zkušenosti zdravotníků i pacientů.

„Výsledky projektu představují důležitý milník pro péči o pacienty se vzácnými onemocněními v České republice. Poprvé máme společně připravený rámec, který popisuje, jak má být péče poskytována napříč zdravotními i sociálními službami. To vytváří dobrý základ pro postupné zavádění změn do běžné praxe i další rozvoj center vysoce specializované péče,“ uvedla odborná garantka projektu Pavla Doležalová. Projekt zároveň definoval indikátory kvality péče a připravil odborné podklady pro další rozvoj této oblasti.

Novou roli má získat koordinátor péče

Jedním z nejvýznamnějších návrhů projektu je zavedení koordinátora péče pro pacienty se vzácnými onemocněními. Jeho úkolem má být pomoc pacientům a jejich rodinám při orientaci v systému, koordinace jednotlivých kroků léčby i usnadnění komunikace mezi zdravotními a sociálními službami.

Podle projektové manažerky Simony Lichterové ukázal projekt, že systémové změny lze připravovat pouze v úzké spolupráci všech zainteresovaných stran. „Projekt SYPOVO ukázal, že i v tak komplexní oblasti, jakou jsou vzácná onemocnění, lze díky koordinované spolupráci odborníků z různých oblastí dosáhnout konkrétních systémových změn. Na společném cíli se podařilo propojit 95 expertů z klinické praxe, státní správy, zdravotních pojišťoven, odborných společností i pacientských organizací. Výsledkem není jen soubor odborných výstupů, ale také funkční model spolupráce a procesní rámec, na kterých lze dlouhodobě rozvíjet péči o pacienty se vzácným onemocněním,“ uvedla.

Projekt připravil také metodické podklady pro další rozvoj center vysoce specializované péče a sjednocení postupů napříč jednotlivými oblastmi vzácných onemocnění.

Na výsledky projektu navazuje strategie do roku 2035

Jedním z hlavních výstupů projektu je Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035, která byla představena společně se závěry projektu. Dokument stanovuje dlouhodobé priority rozvoje péče v následujících deseti letech.

Strategie počítá především s posílením koordinace péče, lepším propojením zdravotních a sociálních služeb, podporou center vysoce specializované péče, rozvojem vzdělávání zdravotnických pracovníků, výzkumu, digitalizace i aktivnějším zapojením pacientských organizací.

Samotná strategie zatím nepředstavuje konkrétní změny v organizaci péče ani financování. Vytváří však rámec, na který mají navázat další implementační kroky a postupné zavádění opatření do běžné praxe.

Autorka: Pavlína Zítková 

Foto: Vláda ČR